Mi marido se fue el miércoles por cuestiones de trabajo. Diez días.
Al cabo de unas horas mi hijo mayor Rodrigo comenzaba a retener heces y al final del día las heridas del culete ya requerían de cremas con corticoides. La encopresis volvía a saludar.
Para cambiarlo necesito respirar hondo y mucha fuerza que me va faltando. Es tal la resistencia que pone que me acaba haciendo daño -sin intención, obviamente-. Como anécdota: en el colegio hacen falta cuatro cuidadores.
Noches sin dormir, pendiente del mínimo quejido para limpiar y cambiar.
Fiebre.
Cambios de humor.
Falta de apetito…

Ese mismo día, mientras le cambiaba de madrugada sufría una mioclonía, de manera que perdió el equilibrio y se dio de bruces contra el piano. Por poco no acabamos en urgencias. Cinco días después sigue teniendo la frente abultada y con un hematoma enorme. Me asusté y mucho.
El sábado volvía a sufrir una microcrisis y se cayó de cabeza. Desde la entrada de casa escuché el sonido hueco de su cabeza contra el suelo. Como consecuencia un chichón del tamaño de una bola de golf en el lado izquierdo. También me asusté.
Esta noche ha llorado. El pañal estaba limpio. No identifico si ha sido la cabeza, el intestino, el oido, el apéndice…a saber.
Decir que me siento impotente se queda corto. Es mucho más.
Es desazón, dolor, tristeza, rabia.
Es recordar que, aunque tienes asumido que tu hijo tiene una condición determinada, el tiempo pasa inexorablemente y esto que hoy se te antoja complicado, en un futuro lo será más aún.
En estos momentos leer o escuchar frases del tipo “El Autismo es una bendición, estos niños son unos ángeles, son un regalo…” lo que consigue es removerme las entrañas.
No es una bendición vivir cada uno de sus ataques epilépticos viendo como su cuerpo y su mente se disocian, como su rostro se torna azulado por la falta de oxígeno, como ese foco va dañando más el área del lenguaje…mientras te aterroriza pensar que no vuelva a despertar.
No es una bendición escucharle gritar -no llorar, gritar- de dolor, darse golpes porque está sufriendo y no poder hacer nada.
No es una bendición vivir una crisis de conducta en medio de la calle, del supermercado, en el autobús, en la consulta, quitándose la ropa, el pañal, lanzando las zapatillas y todo lo que encuentre a su paso.
No lo es.
No es cuestión de creencias ni de ser negativista.
Nada más lejos de la realidad.
Yo soy creyente y una persona muy positiva.
Pero soy REALISTA.
Vivo el trastorno de mi hijo, con todo lo que conlleva, como un aprendizaje de vida.
Una oportunidad de replantear mis prioridades, de hacer un ejercicio de introspección, de conocerme mejor, de desarrollar habilidades de afrontamiento…
Una oportunidad de disfrutar de lo pequeño, lo que a simple vista es insignificante o rutinario pero que ahora adquiere un valor enorme.
Y una oportunidad de ser feliz de otra manera.
Pero, cuando todos esos momentos aparecen, cuando hiperventila hasta casi quedar sin respiración, cuando sus estereotipias toman el control, cuando sufre, cuando…me duele.
Y sí, si pudiera haber elegido, no habría marcado la casilla Autismo en el reparto.
También os digo que ahora no podría cambiarle por ningún otro. Porque no sería él, sería otro niño diferente. Le quiero, ¡ya lo creo!, es mi vida. Me ha dado más de lo que yo le he aportado a él.
Y sufrimiento, y dolor.
Es esta ambivalencia la que me define y la que me hace apostar por vivir el Autismo de una forma real con los pies en la tierra.
Así que no, por favor, no me digas que esto es una bendición.