EERR-discapacidad-sensibilización-visibiliza-FEDER-blogMañana. 28 de Febrero, se celebra el día
mundial de las enfermedades raras.
Hay toda una serie
de movimientos sociales entre redes, asociaciones, comunidades que durante este
mes y especialmente los días precedentes, hacen una labor de visibilización
fantástica a la vez que necesaria. Pero mi reflexión de hoy va por otro camino.
Me gustaría hablar
de la atención a los pacientes pediátricos y afectados (entiéndanse también
familiares) por estas enfermedades poco frecuentes desde un punto de vista
sanitario. ¿Y por qué?
Porque si algo
tienen en común toda esa diversidad de familias es el reclamar la importancia
que tiene la atención sanitaria primaria, no sólo a nivel biomédico, sino
también a nivel social y personal.

Cuando las
familias acuden al pediatra -o éste acude a ellas desde un primer momento en el
hospital- y reciben la noticia de que su bebé, su hijo, su adolescente es uno
de los 3 millones de personas en España que sufre una enfermedad de las
conocidas raras o poco frecuentes, se produce una situación emocional
traumática.
Hay ansiedad,
angustia, dolor, incertidumbre.
Comienza un camino
lleno de visitas a diferentes profesionales en busca de una respuesta, que
puede no llegar, de un tratamiento, que puede no existir. Y no en pocas
ocasiones esos mismos profesionales no logran ponerse de acuerdo.
Las familias
demandan respeto y comprensión sobre los sentimientos que los abruman y les
llevan a actuar de manera impredecible ante su proceso de negación, de enfado,
de rechazo, de culpa.
Es, en esos
momentos cuando se hace necesario que el profesional pediátrico que te atiende
no sólo te vea como un número de historial. Esto, traducido a las necesidades
de este colectivo médico, significa dejar a un lado la visión biologicista de
atención al enfermo y adoptar una biopsicosocial.
Porque se entiende
que no es posible separar la enfermedad del entorno, de la familia, de la
situación personal de cada uno. Puede repercutir, y mucho, en la evolución y
pronóstico. 
Y no sólo en el contexto de las EERR, sino
también en casos de Diversidad funcional, acoso, maltrato infantil, trastornos
de la conducta alimentaria, etc. Casos que no pueden constreñirse a mera
sintomatología y que requieren una mayor comprensión y un tratamiento holístico
multidisciplinar.
Es en esta tesitura que la Pediatría Social cobra más importancia que nunca. 
Si bien todos los
pediatras son sociales, esta rama reivindica un enfoque global y
multidisciplinario dentro de la salud infantil. La salud del niño ha de
considerarse en su contexto social, colegio, familia, integrándolo con la
prevención, el cuidado, la promoción de la salud y la calidad de vida.
Una formación médica actualizada, así como
una formación en herramientas interpersonales para afrontar con empatía esos
primeros momentos con las familias.
febrero-campaña-post-pediatría socialPorque además, los niños con EERR
requieren de un seguimiento multiprofesional más exhaustivo por sus propias
peculiaridades, y cuyo primer eslabón suele ser ese pediatra de referencia que
acaba derivando a esa familia. No sólo hablo del desarrollo del niño enfermo,
sino de cómo la familia logra ir adaptándose (o no), las decisiones respecto a
tratamientos, intervenciones que deben tomar, las expectativas que se van
derrumbando e incluso el saber que las esperanzas son escasas o nulas.
¿Cómo
afrontar eso sólos?
Sin ser afectada por una EERR, en más de una
ocasión he compartido cómo echamos de menos ese apoyo por parte del profesional
que nos atendía. No sólo no nos escuchaba ante nuestras inquietudes,
aferrándose a unos percentiles, sino que realmente no valoraba el contexto y la
situación que estábamos viviendo con tanta angustia. Nuestra impresión fue la
de los cinco minutos asépticos de consulta, y fue gracias a nuestro neuropediatra
que conseguimos ver luz, ya que sin dar falsas esperanzas, la información, los
recursos, la cercanía fueron lo que necesitábamos en esos duros primeros años.
pediatría-multidisciplinar-atención-EERR-discapacidad-anorexia-acoso-maltrato-blogEs de justicia alabar el trabajo de los
profesionales que en unos primeros instantes tienen en sus manos casos de este
calibre, que en ocasiones pueden ser únicos. Todo un trabajo que no acaba
nunca. Al igual que no debe acabar su formación. Porque de ella depende en gran
medida el trato recibido y percibido por las familias.