Paula es mamá de Nora,
una bebé de 7 meses. Como toda primeriza va aprendiendo sobre la marcha, trabaja como profesora, suele realizar deporte de manera habitual (aunque ahora ha hecho un parón) y, además, tiene un blog. Una todoterreno, vaya.
Lo que quizás no sepas
de Paula es que tiene Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente.

 “Una dipoplía, unos movimientos
involuntarios en el ojo izquierdo, media cara paralizada y un estado de
embriaguez permanente, bastaron para que me diagnosticasen esclerosis
múltiple”
 
Esto le ocurría un 27
de Agosto de 2008, con 23 años, el día en el que todo cambió.
Paula-unadecadamil-EM-discapacidad-salud-blog

Quizás sabréis a quién
me refiero si os digo que es el alma que se esconde tras el blog Una de cada mil, ganadora de los premios
20 blogs 2014.
 Fue cuando yo la descubrí y he de reconocer que me
impactaron su naturalidad, su sencillez, sus ganas de vivir, su manera directa de
contar las cosas y su positivismo, algo que es de agradecer y que ya ha sido
bautizado como el Espíritu de unadecadamil.
Como ella comparte en varias ocasiones, el
tener un diagnóstico y un tratamiento fueron el alivio que necesitaba en esos
primeros momentos.
Del tan sólo querer que desaparecieran los
síntomas pasó a aprender a vivir con ellos, a leer las señales, a entender y
hacer caso a su cuerpo, algo que no siempre le ha resultado sencillo.
Frente a todo este maremagnum de cambios y
sensaciones que la aparición de la EM le provocaron, para mí Paula destaca por su tenacidad, en todas las facetas de su vida.
Esa capacidad de automotivarse enmedio
de un durísimo brote para seguir con su rutina, con más fuerza aún si cabe
cuando lo que preferiría, tal y como ella confiesa, es quedarse en la cama
hecha un ovillo. Energía arrolladora.
La aparición de la enfermedad trastocó su
vida por completo, 360 grados. Cambio de trabajo, de amigos, replanteamiento de
prioridades…y decidió abrir un blog en el cual compartir sus vivencias y
experiencias, buscar comprensión y sobretodo realizar una importante labor de
divulgación.
El nombre, como ella explica se le ocurrió
por dos razones
“La primera, es que a la esclerosis múltiple se
la conoce como la enfermedad de las mil caraspor la
heterogeneidad de sus afectados y sus síntomas
, y siempre me he
sentido entre una de esas mil. La segunda, es que en España hay una
prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, y quitando ceros, volvía
a quedarse la misma frase: una de cada mil.”
Además de compaginar trabajo, blog y
lidiar con medicación, brotes y aparición de nueva sintomatología, además de todo eso, Paula ha sido madre recientemente,
algo que aunque es normal en el ciclo de vida femenino, no lo es tanto cuando
la mujer padece EM. Y este tema es una cruzada personal que trata de
reivindicar.
Hace dos años y medio Paula ya
apuntaba 
“Algún día seré
madre. O por lo menos, esa es la intención. Desde el primer día de mi vida con
esclerosis múltiple, mi neurólogo me ha repetido una y otra vez que le tengo
que hacer partícipe de esa decisión, que no me puedo quedar embarazada sin
antes planificarlo y que los tratamientos que tomo son peligrosos para el
feto.”
¿Y por qué yo no? Es
una de las preguntas que en algún momento se debió hacer y que desde su espacio
utiliza para invitar a reflexionar a las mujeres con EM.
El temor al embarazo,
al parto, al postparto y a los cuidados del futuro bebé la han acompañado desde
el primer momento, lo que la ha llevado a la búsqueda incansable de información
sobre el tema.
Es increíble saber que
durante los años cincuenta se recomendaba evitarlo porque se pensaba que
empeoraba la enfermedad. No fue hasta los 90 cuando se supo que ocurría todo lo
contrario durante los meses de gestación. A pesar de ello, todavía es poca la
investigación, la literatura científica existente y el desconocimiento es
enorme. Muchas mujeres quedan privadas de ese deseo por falta de información,
temores mal gestionados, mal asesoramiento…
La planificación es
el pilar fundamental. Ella, desde un primer momento contó con el inestimable
apoyo de su neurólogo, porque como bien recuerda, es la única manera de
hacerlo. No hay atajos, ni excepciones. Hay que organizar el “preembarazo”, planificar
porque lo más importante de todo es que el cuerpo debe depurarse. de limpiarse
durante un tiempo determinado de la medicación para evitar un embarazo de
riesgo. En su caso, ese preembarazo comenzaría en Enero de 2015 y se
prolongaría hasta abril, momento en el que si todo iba bien, podría comenzar la
búsqueda de ese ansiado bebé.
Los controles:
los mismos que los de una embarazada sin la enfermedad, con la excepción de que
además del ginecólogo, el neurólogo va a ser otra de las revisiones de obligado
cumplimiento.
Los 9 meses de embarazo transcurrieron
de manera normal. Mejoró su alimentación, cambió la natación por una rutina
diaria de andar una hora y dosificó sus fuerzas ya que, si una embarazada suele
estar cansada, a eso hay que  añadirle la fatiga de la paciente con EM.
Reconoce que esperaba
sentirse mejor, ya que si bien la sintomatología remitió bastante, no
desapareció del todo.
Aceptó el hecho de no
poder ser madre lactante, por el tema del tratamiento, para prevenir brotes
posteriores y poder disfrutar se su bebé plenamente.
¿TEMORES? Todos los
del mundo, los cuales nos comparte en el siguiente vídeo, no os lo
perdáis.
 
Tras la llegada de
Nora, Paula tuvo que plantearse cambios y adaptaciones para
poder hacer frente a las limitaciones de la enfermedad de la manera más
efectiva posible, como utilizar los dos brazos siempre, tener todo al
alcance, buscar el carro que mejor se adaptara a ella, colocar dos
cunas, una en cada planta o  portear permanentemente. Como véis soluciones
de andar por casa pero que le han facilitado la tarea de hacerse cargo de un
bebé de la manera más independiente posible, aunque claro está que de vez en
cuando la ayuda será necesaria, pero como a todas nos ha pasado en alguna
ocasión, ¿o no?
Tras todo este proceso
de pre, embarazo, post y maternidad, Paula comparte las conclusiones que
durante este tiempo ha ido extrayendo, sin duda muy útiles para cualquier mujer
con EM que se esté planteando la maternidad:
  • Mejor, si lo planificas
  • Si lo deseas, ¡adelante!
  • Cuídate durante el periodo de
    limpieza
    : especialmente si es un periodo largo
  • Te encontrarás bien, pero no
    como antes
  • La EM puede que no aparezca,
    pero las secuelas siguen ahí
  • Tenemos un cuerpo delicado
  • El desarrollo del embarazo va a
    ir genial
  • No te creas las leyendas
    urbanas
“Es maravilloso ser madre, que los
deseos se cumplan, y una vez más, animo a todas aquellas mujeres con una
enfermedad que quieran serlo, que luchen por ello y que nada ni nadie les diga
lo contrario. Al menos, hay que intentarlo
. “
Desde aquí me uno a
Paula Bornachea en su deseo de visibilizar tanto la EM como la realidad de la
maternidad en el seno de muchas enfermedades, en las que erróneamente se piensa
que no es posible.
La importancia del
control médico exhaustivo, de la información actualizada y de la tenacidad,
porque en no pocas ocasiones nuestras ganas, y nuestro cuerpo sí nos acompañan,
aunque creamos que no vamos a ser capaces.