El contínuo en el que se encuentra el espectro autista es enorme, y dentro de él se haya el Síndrome de Asperger.
Se trata de un trastorno del desarrollo que afecta la interacción social reciproca, la comunicación verbal y no verbal, una resistencia para aceptar el cambio, inflexibilidad del pensamiento así como poseer campos de interés estrechos y absorbentes.
Según la Confederación Asperger España “la severidad de las deficiencias en el autismo es mucho mayor que en el síndrome de Asperger y el niño posee a menudo poco o nada de lenguaje. Los problemas en el aprendizaje son más comunes en el autismo clásico. En el síndrome de Asperger siempre está presente el lenguaje formalmente correcto y la inteligencia (capacidad cognoscitiva) es normal e incluso en algún caso puede estar sobre la media.”

Existen muchos estereotipos, en parte forjados por los medios, como por ejemplo el personaje de Sheldon Cooper en The Big Bang Theory o Raymon en Rain man, ambos con grandísimas habilidades, algo que frecuentemente se asocia a este tipo de síndromes cuando en realidad es una característica que se da en un porcentaje de la población, tal y como ocurre con el resto de personas sin el síndrome.

La historia de hoy es la historia de una familia que recibió una noticia que puso su mundo de revés, en la que el diagnóstico tomó las riendas y llevó a la deriva relaciones y sentimientos, en la que la etiqueta cobró tanta fuerza que tuvieron que tocar fondo.

Pero afortunadamente resurgieron y, como Marta comparte, tuvo que “reconciliarse” con el Autismo para poder recuperar el control de su vida.

Expresa de manera magistral la debacle emocional de esos primeros momentos, de ese duelo, de esa incertidumbre, de los temores pero también de cómo uno se adapta y utiliza las crisis para renacer.

“Hola, antes de presentarme quiero dar las gracias a Vanesa por ponerse en contacto conmigo e invitarme a que contara un poco mi historia.Me llamo Marta y soy madre de dos hijos, Sergio de 13 años y Marina de 11.

Sergio es un chico sano y fuerte. Alto, moreno, con unos ojazos marrones y risa contagiosa. Le encantan los libros, sobre todo si son de animales, las películas, ver vídeos en la tablet y comer. Además tiene Síndrome de Asperger. 

Hace 10 años no había oído nunca hablar de este síndrome y la idea que tenía del autismo era la de los niños que no podían hablar y se daban cabezazos contra la pared.

Cuando Sergio tenía unos dos años empezamos a notar que algo no iba bien. Quería estar siempre solo, no nos miraba a los ojos, apenas jugaba y hablaba sin parar mientras andaba por toda la casa.

El diagnóstico nos lo dió el neuropediatra aunque antes la psicóloga de atención temprana de nuestro centro de salud ya lo etiquetó: ¿Quieres saber lo que le pasa a tu hijo?, me preguntó después de varias visitas a las que yo iba cada vez más angustiada. “Pues que tu hijo es autista”. ZAS!! Ya está. El mazazo fue brutal.

Recuerdo salir llorando del centro de salud y llorar durante días negándome a aceptar que aquella horrible palabra se estuviera apoderando de mi hijo.

A partir de aquí solo hay dos opciones, continuar lamentándote por lo que te ha tocado o mirar a tu hijo y pensar qué puedes hacer para ayudarlo.

Y eso es lo que hicimos. Empezamos a buscar información y a leer sobre el Síndrome de Asperger. Buscamos en asociaciones a otros padres que estuvieran pasando por lo mismo que nosotros y buscamos profesionales que pudieran ayudarnos.

Los primeros años fueron muy difíciles: muchas horas de terapia, noches sin dormir por los continuos despertares de Sergio, muchos berrinches y conductas que no entendíamos y no sabíamos gestionar, muchas lágrimas, miedos, dudas… y todo esto mientras intentábamos seguir con nuestras vidas. Lo más duro de todo era no saber cómo llegar a nuestro hijo y tener que explicar a familiares y amigos algo ni siquiera nosotros terminábamos de entender.

 

En ocasiones el entorno no nos lo pone fácil, teniendo que lidiar con los comentarios y miradas de reproche ante las conductas de un niño que cuando es pequeño lo llegan a tachar de consentido y ahora conforme se va haciendo mayor de maleducado o desafiante.Por todo esto el autismo de Sergio se convirtió en una obsesión. Sin darnos cuenta comenzamos a salir menos y a quedarnos más en casa. Éramos los primeros en irnos de las reuniones familiares y dejamos o nos fueron dejando muchos “amigos” por el camino.

Me olvidé de mi marido, de mi hija y de mi misma.

El autismo lo ocupó todo y comencé a odiarlo porque me estaba robando a mi hijo y estaba destrozando mi matrimonio y a mi familia. Supongo que toqué fondo. A veces creo que es necesario estar al borde del abismo para darse cuenta de que vas por el camino equivocado.

Decidí reconciliarme con el autismo. Aceptar que forma parte de mi familia y de mi vida fue el primer paso para salir del pozo en el que había caído. A partir de entonces hemos seguido hacia adelante intentando hacerlo siempre con una sonrisa. No quiero decir con esto que no tengamos momentos malos, que los tenemos, y a veces el día a día se convierte en una tarea agotadora tanto física como emocionalmente, pero hemos aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas.

Cada logro de Sergio es celebrado como una gran victoria.

Al echar la vista atrás somos conscientes de todo lo que hemos avanzado, de todo lo que Sergio ha ido consiguiendo y superando pero también somos conscientes de todo lo que nos queda por conseguir.Sergio va a un cole ordinario desde los cuatro años y actualmente cursa 2º de la ESO. Estando en Primaria nos parecía imposible el paso a Secundaria, pero aquí estamos y seguiremos trabajando para lograr que Sergio tenga la mayor autonomía posible. En el aspecto social es más difícil, quitando de sus compañeros de clase que lo quieren y ayudan mucho, no tiene amigos con quien compartir sus intereses y aunque parece que de momento no lo necesite, con sus trece años nos vamos adentrando en el complicado mundo de la adolescencia y uno de nuestros principales temores es que empiece a encontrarse solo.

Intentamos no pensar demasiado en el futuro a largo plazo, aunque a veces es inevitable hacerlo, y centrarnos en los retos que se nos plantean cada día.
 
A los padres que se encuentren ante una situación así les aconsejaría que se permitan tener un tiempo de duelo, el ¿y por qué a mi? creo que es necesario siempre que esto no nos arrastre y paralice. Una vez superado este paso, que lean, se informen y se rodeen de otros padres y de buenos profesionales que sepan cómo ayudarles a ellos y a sus hijos. 

Yo desde mi blog saliendodelarebothica, cuento mis experiencias por si pueden ayudar a otros padres.

También le aconsejaría que se cuiden, que cuiden a sus parejas y al resto de la familia. Que dediquen tiempo para ellos mismos, de vez en cuando es necesario dejar a los niños unas horas con algún familiar y desconectar un poco Si nosotros estamos bien las cosas van mejor.

Y un consejo más: el diagnóstico de Asperger no es el fin de vuestras vidas sino el inicio de una vida diferente, que os adelanto será difícil, pero tremendamente enriquecedora.”

Mil gracias Marta por colaborar y ser tan brutalmente honesta, me has emocionado y removido mil emociones.

Si queréis más información sobre este síndrome podéis encontrarla en la página de la Confederación española.