Checco-Gio-Parálisis-Negligencia-Discapacidad-blog-Familias-diversas-normalización

Una de las preguntas que constantemente me suelen hacer es acerca de cómo llevan los hermanos de Rodrigo su condición. Y de alguna manera resulta bastante lógico.

Siempre he comentado que la poca edad de diferencia con su hermana ha facilitado mucho la adaptación, comprensión y normalización de una rutina familiar que sí, es diferente a la de familias con niños sin ninguna afectación. De hecho, el pequeño ha tardado más en interiorizarlo y en estrechar lazos, pero supongo que como cualquiera al que le toque ser el más pequeño en una familia numerosa.

A día de hoy puedo decir que mis hijos son tres hermanos que han construido una dinámica propia, en la que las risas, las peleas, los llantos, el juego, lo compartido está presente. Como en cualquier familia. Y es un trabajo que hay que sembrar, que hay que cimentar porque las dudas surgen, y no son pocas. Y a los niños hay que explicarles las cosas como son, lejos de metáforas y mentirijillas, porque es como las comprenden, y porque pueden hacerlo. Son muy inteligentes e intuitivos, y no debemos despreciar eso.

Hoy vamos a conocer la historia de una hermana que nos acerca una realidad emotiva pero a la vez tremendamente realista y divertida. 
Cuando conocí a Gio, alias Misión: Mamá Ninja, fue evidentemente en las redes de madrugada. Una mombie asentada en Bélgica confesa que se fue ganando mi simpatía y ternura. Su Twitter rebosa sensibilidad, compromiso y generosidad, algo que se refleja en su blog, un lugar donde pasearte como por tu casa y descubrir historias del día al día, actividades, manualidades, recetas, y todo con muchísimo corazón.

Al compartir una bellísima foto de su hermano con su hijo quedé prendada. Y en su testimonio ella abandera el concepto Familia sobre cualquier dificultad, problema o condición.

No os podéis perder esta preciosa historia digna de cualquier guión.
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La vida en familia
“Supongo que al hablar de la relación que
llevo con mi hermano debería de dar algunos antecedentes:
Mi hermano se llama Francesco y le
decimos de cariño Checco. Nació prematuro pero sus problemas no fueron a raíz
de eso sino de una gran negligencia médica aunada a muchas otras negligencias
médicas dando como resultado una parálisis cerebral; estuvo internado en el
hospital por meses y aunque los médicos decían que lo mejor era “desconectarlo”
y que mis papás tuvieran una vida “normal” con otros hijos, mis papás
estuvieron a su lado todo el tiempo y mi hermano se aferró a la vida contra
todos los diagnósticos de los médicos en cuestión. Lejos de ser un vegetal como
“ellos” decían salió adelante….
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Una de las anécdotas que contaba mi mamá
de esa época es que le ponía música durante las horas de visita. Era una cajita
de esas que les das cuerda…con el tiempo dejó de tocar así que la llevaron a
reparar y el señor les dijo que no estaba rota, que jamás había visto una
cajita de música tan desgastada por el uso….y no es increíble que su primer
palabra haya sido “música”, la cual le encanta y no podría vivir sin ella.
Nos llevamos un año así que la vida de
hermanos eso era, la de hermanos, sin más: nunca hubo diferencias entre
nosotros,
así que crecimos como cualquier otra familia en ese sentido.
Mis recuerdos más sólidos por decirlo de
alguna manera es de cuando éramos más grandes: generalmente cuando debía de
estudiar lo hacía con él, esperaba a que mi mamá se fuera y le decía: “ahora sí
vamos a escuchar buena música
” y ponía la mía. Mientras yo hacía tareas o
cualquier otra cosa él pintaba o platicábamos un poco, generalmente así
pasábamos las tardes.
Una de las grandes anécdotas es la ida al
hospital de rehabilitación, ya para eso yo estaba en secundaria. Recuerdo que
había una fila infinita y nosotros más que aburridos esperábamos a mi mamá en
unas sillas; él se encontraba frente a mi, platicando de lo aburrido que era
todo esto. Cabe mencionar que en ese momento yo usaba frenos y me los acababan
de apretar, y en una de esas él sin querer me dio un buen golpe en la boca al
cual le respondí directamente con uno de rebote. En ese momento todo el mundo
se nos quedó viendo, bueno a  mí, con
cara de “que desgraciada” y mi mamá ya harta de tanta cosa nos dijo que nos
estuviéramos en paz, a lo cual le contesté que él había empezado, pero bueno
para no seguir ahí y que me lincharan por maltrato, me fui con mi hermano a
correr por todos los pasillos y rampas del hospital con un “agárrate fuerte”
jajajaja y la verdad que nos divertimos mucho más que en esas odiosas sillas.
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Creo que si alguien le pregunta a mi mamá
por esa salida al hospital de rehabilitación, se las puede platicar con cierto
miedo y risa como si hubiera sido ayer y un “jamás en la vida con estos dos”.
En realidad la vida de familia en casa era eso, comíamos juntos, cenábamos juntos, veíamos películas y así como nos hemos
divertido también hemos peleado como buenos hermanos que somos.
Mi hermano es latoso por excelencia, creo
que los tres lo somos. También recuerdo que le enseñé a pellizcar, en realidad
era para molestar a mi hermana pero Checco agarraba parejo así que debías de
tener cuidado cuando pasabas a su lado, me río solamente de recordar tanta cosa
que hemos hecho.
Los años de escuela, los míos por los
menos en los que entraba temprano, siempre estaba conmigo ya que duerme poco y
se levanta temprano, así que en cuanto me escuchaba pedía un café y me
acompañaba en lo que me alistaba. En las tardes cuando tenía que hacer tareas o
algún trabajo, me ponía con él, llenaba la casa de música y le daba algunos
colores para colorear y ponerlo a “trabajar” cuando yo lo hacía. Así pasamos la
secundaria, preparatoria y universidad y el pobre como a todo me decía que “sí”
le tocaba oír mis exposiciones de economía o finanzas, pues claro, nadie quería
escuchar eso. Estoy segura que si le pregunto sobre alguno de esos temas, los
recuerda, tiene una memoria de elefante.
Checco-Gio-Parálisis-Negligencia-Discapacidad-blog-Familias-diversas-normalizaciónNo sé lo que los demás piensen de tener
una persona con algún problema dentro de la familia, yo no lo llamaría
problema, simplemente que tenemos actividades diferentes e intereses
diferentes
, fuera de eso todo lo demás es igual, nunca hubo diferencias entre
nosotros por parte de mis papás, claro que los cuidados son distintos pero así
es esto.
Así como se preparaban las fiestas de
cumpleaños, tan esperadas por cada una de nosotros, no había tampoco diferencia
para él. Es raro hablar de todo esto pues no todos tienen la sensibilidad de
relacionarse con personas con parálisis
y de alguna manera me imagino que
piensan que “ellos” están de adorno o escondidos en algún rincón de la
casa. Había personas que al verlo le hablaban muy lentamente como si con eso
entendiera ¿cómo si con eso entendiera? Se maravillarían de las cosas que puede
hacer o decir, más que otros que según esto entran en el término de “normales”,
o sino, le hablan casi gritando como si estuviera sordo. También me daba la
impresión de que pensaban que era contagioso así que cuando lo veían se
quedaban a una distancia de seguridad sin decir ni un “hola”, es frustrante y
me enoja enormemente esa falta de información, pero supongo que uno debe de
adaptarse a las “taras” de los demás. Pero lo que más me molestaba y hacía
hervir la sangre era ese “pobrecito” ni que estuviera enfermo. En cualquier
momento del día le puedes preguntar cómo está y te responde: muy bien o muy
contento, súper bien…. así que no creo que tenga una vida amargada ni mucho
menos como muchos lo creen.
Checco lo que más disfruta es la comida y
la música, es un regalo para él, así que mi mamá y el resto de la familia torna
en eso para hacerle un regalo o un día especial.
Tiene una dieta dentro de todo estricta,
pero aún así le pasaba de contrabando algunas papas picantes o cacahuetes que
comía y me pedía, claro que para eso era con un: “Te doy pero no le digas a mi
mamá ¿ok?” y él claro que decía que sí, aunque cuando llegaba mi mamá era:
Giannis (así me dice) me dio tal o cual y era la batalla entre risas y un “no
es cierto”.
Checco-Gio-Parálisis-Negligencia-Discapacidad-blog-Familias-diversas-normalizaciónCuando él iba  a la escuela, solía acompañar a mi mamá así
que me vi involucrada en un medio con personas de distintos niveles de
parálisis y otros problemas. Lo que más me impresionaba, aún hasta la fecha es
que en una gran parte era por negligencia o accidentes domésticos, siempre se me
ha quedado muy grabado eso y no puedo ni imaginar el dolor de los padres el
tener que enfrentarse a situaciones parecidas. Ahora como madre lo puedo
entender mejor y desde una perspectiva totalmente diferente, si con una gripa o
fiebre alta de mis hijos me pongo a temblar no hay palabras o imaginación que
alcance para entender una pequeña parte de estos padres que dan todo por sus
hijos en estas condiciones.
Y bueno cabe decir que ahora que es tío,
mi hija la mayor con tres años lo adora, lo pasea por toda la casa y lo tiene
como cochinito de engorda; mi hija te pide una galleta para ella y otra para mi
hermano y así se la pasa todo el día, todo lo que no comparte con su hermano
menor lo hace con el tío haciendo lazos maravillosamente fuertes y tiernos al
ver esos momentos preciosos.
Me siento afortunada por la familia que
tengo y aun más de poder compartir, aunque breves momentos durante el año, con
ellos y la familia que ahora yo he formado
. Mi esposo, un amor, desde el inicio
siempre ha pensado en Checco. Con decir que al comenzar los proyectos de la
casa y pensar en los planos dijo que era necesario poner un baño completo para
su comodidad para cuando viniera de visita, ¿qué más puedo pedir? Soy
afortunada y Checco mi hermano mayor no lo cambiaría por nada.
Es poco lo que les pueda contar en estas
líneas, creo que todo esto se resume a: La familia y ese lazo que espero pueda
pasarles a mis hijos y perdure de generación en generación, pues es lo que
tenemos y lo que nos da las bases para ser lo que hoy somos, y a todas esas
madres que han pasado por lo que  mi
mamá, les tengo un gran respeto por su amor y fortaleza.”
Confesad que habéis sonreido en más de una ocasión.
¡Bien! Porque esa es la idea de la normalización respecto a la discapacidad. ¿Acaso Checco no deja de ser un chaval con intereses? Diferentes como expone su hermana, pero los tiene, necesidades, con sentido del humor, alegre…¿Por qué no explotarlo, disfrutarlo, portenciarlo? Mejor en lugar de lamentarse por lo que no va a llegar a tener.
A mi esta historia, lejos de ser lacrimógena me llena de energía, de optimismo. Me reafirma la importancia de los hermanos y del entorno en definitiva para lograr una plena inclusión e integración y todo el camino que a la sociedad aún le queda por recorrer. 
Reconozco que, de haberles conocido de adolescentes, no sé cómo hubiera actuado al verles en plena gresca, pues yo jamás tuve tan joven contacto alguno con personas con necesidades hasta pasada la veintena.
Todos podemos extraer varias y valiosas lecciones de este gran testimonio, ¿verdad? y por eso Gio -porque yo ya te llamo cariñosamente así- te agradezco infinito este ratito que me has regalado, más aún a tu hermano.
Merci beaucoup.
¡Mil gracias a todos por estar ahí una semana más!
Si como Giovanna tienes alguna historia que contar, esta es tu casa. Sólo tienes que mandarme un mail a vanesapp@gmail.com o contactar por cualquiera de las rrss y charlamos.