#Librosdiversos. Una vida diferente. Síndrome de Noonan

Nació en Pamplona, desde entonces tuvo muchas dificultades: cardiopatía, afectación visual, dificultades de aprendizaje, sangrados, también padeció bullying en el colegio. A sus 27 años, le diagnosticaron  Síndrome de Noonan, un síndrome tan común como desconocido.

Se trata de un trastorno genético caracterizado por una estatura baja, dismorfia facial característica y anomalías cardíacas congénitas. La incidencia se estima entre 1/1.000 y 1/2.500 nacimiento vivos, siendo una enfermedad catalogada como poco frecuente. Además, conlleva una serie de  anomalías cardiovasculares, siendo las más frecuentes la estenosis pulmonar y la cardiomiopatía hipertrófica.

Este cuento nace como resultado de la inquietud de una madre que quería contarle a su hija de 4 años una historia con valores que le ayudara a asimilar su diferencia de talla y rasgos faciales: «La sociedad nos inculca estereotipos que debemos seguir pero, somos nosotros los que debemos definirnos y no los demás».

Norah es una peque que un día pesca un pececillo payaso, al que cuida y del que se hace amiga. A través de su historia aprende la diversidad de la naturaleza, de la vida, la aceptación y que lo que realmente importa es ser feliz.

La Asociación Síndrome de Noonan Asturias editó el cuento y empezó a trabajar en los centros escolares la empatía y la diferencia como algo positivo. Se ha hecho con cuentacuentos a través de la red de Bibliotecas Municipales y librerías, y una representación teatral. También se ha ideado un expocuento, un original proyecto en el que los colegios pueden trabajar los valores de la diversidad y la inclusión en las aulas a través de una exposición fotográfica de las bellas ilustraciones de “Una vida diferente”.

La protagonista de esta historia luchó contra grandes leones, furiosos dragones y malvados enemigos. Nunca necesitó a nadie para salvarse, lo hizo a sí misma. No comió perdices sin embargo, fue feliz. Entendió que la diferencia era lo que le hacía especial.

¿Qué es lo normal? ¿A qué llamamos raro? La diferencia puede ser única y especial, por eso, es importante la creación de cuentos que transmitan valores como empatía, respeto o solidaridad. Al igual que es necesario que las niñas y niños se identifiquen en sus historias.

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