«Qué paciencia tienes…»

«Es que los padres de niños con discapacidad tenéis una paciencia que os viene de serie, yo no podría»

«Una de las cosas que he aprendido de tener a Rodrigo es a ser  mucho más paciente»

Frases que te dicen y te dices.

A ver, más que dotarme de paciencia me está enseñando a gestionarla, a desarrollarla porque creédme cuando os digo que no soy precisamente un adalid de esta cualidad.

¿Por qué no se me dan bien las manualidades? Porque carezco de la paciencia necesaria para esperar a que se seque el pegamento, pegar por el punto concreto, tardar horas en tener listo algo…y lo mismo me pasa con la cocina. ¿¿Elaborar un plato durante horas?? Lo siento, pero no puedo. Solo de pensarlo estoy hiperventilando. O hacer un cubo de Rubik. O montar una maqueta. O cualquier cosa que requiera combinación de concentración y relax. Siempre he funcionado a 45 r.p.m.

Ahora soy capaz de medio apañar una manualidad y aguantar a que se caliente la pistola de silicona que uso como si tuviera pezuñas en lugar de manos con dedos. Pero al menos lo intento, aunque la mayoría de las veces el desaguisado del proceso no compensa ni de lejos el resultado, pero mis hijos son conformistas, a Dios gracias.

Este es algo que he ido logrando porque voy aprendiendo de la paciencia, no es algo que se me infundió y apareció en el momento en el que nació Rodrigo. Y a la fuerza ha ido quedándose.

Rodrigo tablet autismoVenid a casa un rato, cualquier día, a cualquier hora. Rodrigo estará de pie con las manos en la boca, pegado al televisor, gritando y de puntillas. O sentado al borde de las escaleras. Siempre a punto de caer, siempre a mi lado conmigo pidiéndole que camine bien o que se siente sin obtener respuesta. Con el corazón en un puño. Después se sentará y me pedirá la tablet, en la que escuchará dos millones de veces la cabecera de una serie, bien Peppa Pig, Thomas y sus amigos, o la que elija ese día. Solo la cabecera. Con eso de las pantallas táctiles es probable que se salga de la app y cada tres minutos lo tenga pidiéndome enfadado que le vuelva a poner lo que tenía. Así toda la mañana o toda la tarde. Si me voy a una habitación viene detrás, con su caminar desgarbado de puntillas, el IPAD pegado a la oreja y yo suplicando que se siente en el suelo porque de ahí a caerse de cara, por las escaleras, darse un buen golpe contra un mueble por la falta de equilibrio, de puntos de apoyo y el riesgo de crisis hay una fracción de segundo. No puede andar deambulando así como así. Ah, y ojo que es un niño pegatina. Lo llevo adherido a mí TODO el día, vaya donde vaya, haga lo que haga. Recoger, estudiar, trabajar, tratar de ver una serie…todo lo que no sea relacionado con él acaba siéndolo porque no me da tregua. No hay un segundo de descanso.

Y le dices 50 veces «Rodrigo por favor, apoya los pies. Siéntate. Quédate ahí. No me persigas que ahora mismo bajo, que tengo que hacer esto. Por favor Rodri quédate con tus hermanos sentado. No subas las escaleras. No bajes las escaleras hijo. Ten cuidado y quédate ahí«. Respirando hondo, intentando que comprenda.

Entonces llega la 51 cuando probablemente ya se ha caído y ese por favor se convierte en un «¡¡¿¿QUIERES HACER EL FAVOR DE SENTARTE??!! ¡¡NO ME SIGAS!! ¡¡QUE ANDES BIEN, QUE TE VAS A ABRIR LA CABEZA!! ¿¿VES CÓMO AL FINAL TE HAS HECHO DAÑO?? ¡¡QUE TE LO ESTOY DICIENDO!! ¿¿PUEDES QUEDARTE VIENDO EL CAPÍTULO DIEZ MINUTOS SEGUIDOS?? ES QUE NO HAY MANERA DE TRABAJAR EN ESTA CASA!!!«. Esto no con tono sosegado y a media voz precisamente. Y sí, a veces aderezado con algún que otro taco.

Sí, soy yo sin paciencia.

Claro, después llegan las lamentaciones, el abrazo, el beso, el dolor por haberle gritado. A veces me mira estupefacto sin entender, otras hace pucheros que le duran dos segundos…

No creo que entienda muy bien qué sucede. Ni qué ha causado mi enfado. Pasarán unos minutos y volverá otra vez a lo mismo, como siempre.

 

Y cada día trato de pensar en ello, de la necesidad de trabajar mi (falta de) paciencia, de gestionar mi cansancio y mi frustración para no volcarlo de esa manera. De verdad que lo intento. Sin justificaciones. Pero echo la vista atrás y valoro mi día, con sus hermanos, todo lo que sucede en una casa, especialmente ahora que no hay clase, o los fines de semana, y no sé de qué modo. De verdad que no lo sé. Ah, que nadie me hable de disciplina positiva con respecto a Rodrigo. El comportamiento de un niño con sus características es impredecible y requiere de un abordaje completamente distinto. Tenemos pautas y si no fuera por ellas sería mucho peor.

Así que no, no soy una persona de paciencia extraordinaria.

De hecho ahora mismo, tras un mes de vacaciones escolares (que no mis vacaciones, ese concepto lo desconozco), la he perdido. En su mayor parte.

Queda mucho trabajo por delante. Muchísimo.

Horas de tratar de minimizar, de relajarme, de hacer acopio de fuerzas para afrontar el 24 x 7 con él. Horas en las que me pido a mi misma el favor de no gritar, de centrarme en lo positivo, de no dejarme vencer por el cansancio y la falta de sueño.

Pienso en sus risas, en lo que ha aprendido -que a priori puede parecer poco- pero que para mí son enormes avances, en sus muestras de cariño…Me gestiono los tiempos de descanso, me fuerzo a tratar de dormir más -al menos lo intento-, a dejar de lado toda distracción para poder sacar lo importante y poder dedicarme a él sin presiones externas. A aprovechar los ratos que se va con su padre para relajarme yo.

Porque al final SOY YO. Él no puede cambiar, si pudiera lo habría hecho. SOY YO la que he de facilitarle el día a día, la que debe enseñarle con calma a base de repetir millones de veces. SOY YO la que debe gestionar sus emociones.

Así que no, ser una madre «diversa» no me ha regalado cantidades infinitas de paciencia, algo que yo también creo en ocasiones. Sé que esto es una temporada puntual, que durante el curso escolar el estrés es menor, pero ahora mismo no, ahora mismo no sé de dónde sacarla.

A estas horas, casi las diez de la mañana, ya llevo cuatro horas con él a mis espaldas -LITERAL-. He cambiado seis veces de habitación, llevo tres cafés, he perdido la cuenta de las veces que le he dicho «siéntate» y que le dado al botón de retroceder en la tablet. Ya me sorprendo a mí misma cantando a solas «Hay dos, hay cuatro, hay seis, hay diez, pasan trenes otra vez…»

Paciencia y maternidad en necesidades educativas especiales no van de la mano, se trabajan. Y es un trabajo de aprendizaje durísimo y constante.

Así que mientras, espero rascar pequeñas dosis de pequeños momentos.

No hay otra.