La psoriasis es una enfermedad inflamatoria del sistema inmunitario que puede afectar a la piel, a las uñas y a las articulaciones. Es crónica y se presenta en brotes, con exacerbaciones y remisiones y, en ningún caso, es contagiosa. Afecta alrededor del 2’3% de la población (unos 125 millones de personas en el mundo y más de un millón en España). Suele aparecer entre los 15 y 35 años, aunque también afecta a niños y a personas mayores. No es hereditaria, pero hay una predisposición genética para padecerla, y un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis. Se sabe que, además de esta predisposición, son necesarios otros factores desencadenantes.

El pasado 23 de octubre asistía en Barcelona al evento blogger #AclaraLaPsoriasis, en el marco de la campaña que Acción Psoriasis, junto a Novartis, Madresfera  y Saludesfera llevan realizando desde 2017. El objetivo:  convertir la enfermedad en viral, multiplicar la visibilización y sensibilización social y proyectar la concienciación sobre esta enfermedad en redes.

Esta enfermedad no me es ajena: mi padre la padeció a lo largo de toda su vida de adulto y fui testigo en primera persona de cómo le afectaba y le limitaba a todos los niveles. Mi padre falleció hace 10 años pero gracias a mi madre pude compartir en este post cómo vivimos y percibimos en casa la enfermedad: “Afrontamiento y aceptación, no resignación” 

Por este motivo he colaborado activamente en esta campaña. Creo firmemente en la necesidad de darla a conocer, de visibilizar la gravedad y las enormes consecuencias que tiene, no solo a nivel físico, sino en todas las esferas de la vida de un paciente psoriásico.

 

PSORIASIS MODERADA-GRAVE E IMPACTO SOCIAL. 

La Dra. Ferrán, del servicio de dermatología del Hospital del Mar de Barcelona hizo una presentación completísima sobre la psoriasis moderada y grave, y el impacto que tiene en el ámbito social tanto en pacientes como en profesionales.

La psoriasis aparece en forma de placas rojas con descamaciones, generalmente localizadas en determinadas zonas como codos, rodillas, piernas, pero no siempre. Los pacientes sienten picor, escozor e incluso dolor, y para ellos supone una enorme limitación funcional.

El impacto psicológico es enorme y muy importante con una gran repercusión en la vida diaria, de ahí que en muchas ocasiones los pacientes vayan tapados para ocultarlo, evitando la exposición y que  su entorno conozca que lo padezcan.

Presenta toda una serie de comorbilidades conocidas, como:

  • Síndrome metabólico
  • Enfermedades cardiovasculares
  • Esteatosis hepática no enólica
  • Hábitos tóxicos (alcoholismo, tabaco, drogas)
  • Otras enfermedades inflamatorias crónicas.Psoriasis grave

Existen muchísimos tratamientos disponibles, pueden tener numerosos efectos secundarios y hay que explicar los riesgos. Deben ser individualizados y estar monitorizados permanentemente.

Hay pacientes que logran estar muy controlados, pero recordemos que no tiene cura: es una enfermedad crónica y la efectividad del tratamiento vendrá determinada por la continuidad (cremas , fototerapia, comprimidos, cápsulas, inyecciones…), visitas frecuentes al hospital. Otros pueden tardar años en conseguirlo.

Hay factores que influyen en la evolución, como los malos hábitos, el tabaco o el sobrepeso. Los buenos hábitos saludables son necesarios porque ayudan a controlar la evolución de la enfermedad.

Psoriasis controlada

Por último, recordar que no es solo una enfermedad de la piel, sino que puede afectar a las articulaciones. Estas últimas hay que tratarlas en cuanto aparecen ya que el paciente pueden perder movilidad. Podéis encontrar toda la información sobre Artritis psoriásica en este enlace.

En definitiva, la psoriasis es una enfermedad que no solo se ve sino que también se siente por fuera y por dentro.

 

EMPODERAR A TRAVÉS DEL JUEGO

“Cuídate y Actúa” ha sido el lema elegido para dar visibilidad a la iniciativa de este año que pretende, a través de un juego con diversos retos, involucrar a los pacientes a gestionar su psoriasis en tres ámbitos diferentes: el físico, el emocional y el social. Cuida tu cuerpo, escucha tus emociones y prepara tu entorno son las temáticas centrales del proyecto #AclaraLaPsoriasis, donde se pueden encontrar los recursos y herramientas necesarias para controlar la psoriasis con una actitud proactiva y positiva.

En esta jornada nos presentaron”La historia de Javier y Andrea” un juego con diversos retos cuyo objetivo es involucrar a los pacientes en la gestión de su psoriasis en tres ámbitos diferentes: el físico, el emocional y el social. Se basa en una conversación entre dos amigos, Javier y Andrea, a través de whatsapp que nos va a llevar a empatizar y comprender cómo es el día a día de las personas con psoriasis y qué temas les preocupan.

Cuídate y Actúa. Psoriasis #AclaraLaPsoriasis

IMPACTO PSICOLÓGICO Y SOCIAL. Sandra Ros, psicodermatóloga del Hospital de la santa creu y Sant Pau de Barcelona.

La realidad de la Psoriasis es que se trata de una enfermedad crónica, visible e incapacitante que afecta al equilibrio psicológico y psicosocial de las personas afectadas. Consiguió hacernos reflexionar sobre el sufrimiento que manifiestan estos pacientes en forma de ansiedad y/o depresión. Y es que el impacto es enorme, mayor de lo que la sociedad cree, lo que sucede es que se banaliza porque no es mortal y no se le da la importancia que realmente tiene.

Para ayudar al paciente psoriásico se necesita un abordaje multidisciplinar, en el que se trabajen

  • Ayuda emocional y acompañamiento. En una primera fase los pacientes se preguntan qué les pasa y les preocupa la visibilidad
  • Algunos rechazan seguir sus proyectos profesionales por el peso emocional de la visibilidad de su afección cutánea. El diagnóstico acertado es clave para el tratamiento. ¿Cómo reaccionamos ante una enfermedad que no conocemos?
  • Respuesta emocional ante la psoriasis: desconcierto,miedo, preocupación, rabia, incertidumbre ante una enfermedad visible en el diagnóstico.  Aparece con fuerza el “¿Y por qué a mí?”. Se da todo un proceso de cambio y tiene derecho a sentirse así.

El paciente junto al psicólogo y su especialista deberá abordar la importancia de su imagen corporal, algo que le genera inseguridad, baja autoestima y  limitaciones físicas en las relaciones sociales. Se puede llegar a esconder, ocultar su enfermedad por vergüenza, dejar de realizar actividades que le proporcionaban bienestar como ir al gimnasio o ir a la piscina…

Y es que el proceso de afrontamiento-fundamental- no es igual en todos los pacientes, ya que dependerá de

  • Personalidad de cada uno
  • Existencia de Psicopatología previa
  • Estilo de afrontamiento
  • Reactividad al estrés
  • Edad
  • Apoyo familiar, social, y laboral apercibido
  • Actitud ante la vida
  • Evolución y control
  • Lucha, perseverancia, insistencia  y esperanza realista.

En este punto cobra importancia el empoderamiento del paciente, que tiene mucho que decir ante el afrontamiento y control de la enfermedad, comenzando por cambiar sus hábitos de vida por unos saludables. Ser activos en la búsqueda de información y tomar las riendas de la enfermedad supone todo un avance de cara a aceptar lo que está sucediendo.

De esta manera hay que trabajar para conseguir un afrontamiento proactivo en el que el paciente tome conciencia de que

  • La psoriasis va a convivir con él y no puede apoderarse de su vida. Es cierto que se trata de  una enfermedad crónica, de curso incierto, con brotes y esto genera emociones contradictorias. Pero asumir la enfermedad ya es todo un proceso.
  • Es necesario implicar a las familias y la pareja si la hay para sensibilizar.
  • Necesita tiempo y energía para trabajar los aspectos que sí dependen de cada uno como dieta, ejercicio adecuado, tratamientos, luchar para mejorar el estado anímico: todos estos factores dependen de nosotros mismo,  pero la enfermedad no. Aquí cobra un papel esencial la educación para la salud, con un paciente bien informado.
  • Se puede mejorar el sentimiento de impotencia e indefensión ante la enfermedad
  • Hay que expresar lo que se necesita, cómo pueden ayudar y no callar para tratar de proteger al entorno próximo. Solo se consigue perpetuar un estado de  soledad e incomprensión. Se consigue el efecto contrario: separarlos de uno.
  • Existe una necesidad de compartir con las personas que se quiere las emociones positivas y negativas,nuestro sufrimiento.

¿Y los profesionales? Pues su papel es el de seguir en el camino de la investigación, facilitar información a los pacientes, familiares e interesados, ofrecer un tratamiento personalizado llevando a cabo una escucha activa, comprender a la persona y respetar los tiempos sin prisas.

Necesitan trabajar aportando un abordaje multidisciplinar con formación específica para tratar síntomas físicos, limitaciones, nuevas rutinas pero también un abordaje psicológico para aprender a convivir con la psoriasis, para pasar de una actitud proactiva para gestionar mejor el estrés  y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Los profesionales sanitarios “recetan” asociaciones de pacientes y el resto de la sociedad debemos dar a conocer jornadas, iniciativas,  utilizar nuestras redes y medios para dar visibilidad. Debemos ponernos en su piel.

 

LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE. La historia de Mª Ángeles.

Tuve el privilegio de conocer la historia de Mª Ángeles de primera mano hace más de un año, cuando se ofreció a compartir cómo había vivido su psoriasis y la de su hijo para la campaña #AclaraLaPsoriasis de 2017 en el post “Psoriasis infantil, de la sobreprotección a la naturalidad”

Es desgarrador escuchar el temor que sienten muchos pacientes al rechazo y la vergüenza que experimentan, sensaciones que se plasman en una serie de tarjetas utilizadas para concienciar, que recogen frases del tipo “No quiero que mi primera impresión sea ¿qué problema tiene en la piel?”

Testimonio Vicepresidenta Acción Psoriasis

Las relaciones sociales, familiares y de pareja se ven tremendamente afectadas porque los pacientes experimentan problemas de autoestima y piensan que existe un rechazo por parte de los demás. Se necesita trabajar ese autoconcepto de forma positiva, verse bien para poder afrontar la aceptación de la enfermedad y de esa manera tratarla con naturalidad en su entorno.

Se tiende a quitar importancia cuando lo que hay que hacer es compartir y verbalizar cómo uno se encuentra realmente, para que los demás puedan tener una visión realista de qué es lo que les está pasando.

“Si no te ves bien no puedes estar bien en la pareja, ¿quién me va a querer a mí?“, compartía Mª Ángeles. Siempre tendemos a quedarnos con los aspectos negativos, y enfatizó la necesidad de entender que el paciente es más que la piel, algo que debe grabarse a fuego.

Además de sufrir su propia psoriasis, tuvo que vivir cómo esta hacía su aparición en su hijo de 5 años. En ese momento sintió como si  le “clavaran un puñal”. Sentía culpabilidad, incertidumbre sobre su futuro, y el impulso de la sobreprotección. El pensamiento recurrente (y doloroso) de  “¿Solo yo voy a acariciarlo como se merece?” era una constante en su día a día.

Al final su hijo fue el revulsivo que necesitaba para culminar su proceso de aceptación, ya que él le enseñó a afrontarlo de manera natural, como solo los  niños pueden hacerlo y con un punto de vista positivo.

Tarjetas psoriasis

EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES. Nuria Zapater.

Por último, se recalcan la importancia y el valor de las Asociaciones de pacientes, en las que todos son iguales, uno puede identificarse a nivel personal e íntimo con otros que están experimentando una situación similar. Al mismo tiempo se está compartiendo información veraz y de primera mano. Aportan soluciones y herramientas muy necesarias en el proceso de aceptación y afrontamiento.

Son necesarias y es la recomendación para todos los afectados: que acudan a una.

La idea de este evento, y de otros similares, con la participación de figuras representativas del ámbito de la psoriasis es tratar de conseguir hacer de enfermedad un efecto viral a nivel comunicativo, ya que las redes sociales son un canal idóneo para ello y podemos ser agentes clave para el cambio aprovechando las ventanas informativas que suponen nuestros blogs, canales, podcasts, etc.

Según Santi Alfonso, presidente de Acción Psoriasis: “Las rrss son el canal idóneo y arma de difusión masiva que ayudan a mejorar e igualar nuestra sociedad”

De nuevo agradecer que me hayan brindado la oportunidad de compartir este evento que siempre me hace reflexionar y hace un llamamiento a mi responsabilidad como divulgadora para echar una mano en la medida de mis posibilidades para apoyar,visibilizar y concienciar sobre una enfermedad que me toca de cerca y que es durísima no solo para el paciente, sino para todos los que le rodean.