La detección del Autismo es un tema complicado. Hay niños que a los 12-18 meses ya han tenido manifestaciones más que evidentes mientras que a otros se les tarda años en detectar porque presentan quizás otras alteraciones que enmascaran o dificultan afinar, como el caso de mi hijo Rodrigo.

Cada vez existen más pruebas de cribado, se tiene más información, pero no deja de ser una entidad diagnóstica compleja que requiere de un equipo multidisciplinar de profesionales y que presenta una variabilidad tremendamente amplia de ahí que la palabra Espectro forme parte del mismo. Esta variabilidad es lo que dificulta y hace que, lamentablemente, se siga errando en la información proporcionada a los padres ya que demanda una formación intensiva y constante por parte de los profesionales y en ocasiones se dan casos en los que se ve claramente que no todos lo hacen.

Cuando Raúl me compartió su experiencia por redes he de decir que no salía de mi asombro: por la falta de tacto de aquellos que deben, y reafirmo el DEBEN, acompañar en ese duro proceso a las familias, a ser posible con tacto, y de cómo se proporciona información equivocada, o se omite la realidad -no lo tengo muy claro, ni tampoco la intención-, privando de un derecho a un niño y de la oportunidad de seguir utilizando un recurso ya de por sí escaso y precario en algunas provincias como es la Atención Temprana pública.

Leed y opinad…

«Lo apuntamos a la guardería porque no hablaba, a ver si con otros niños y estímulos se animaba. A los dos años seguía sin ganar apenas 4 palabras. Pedimos a la pediatra que lo llevarán a atención temprana. En la primera reunión con la psiquiatra ya nos dijo que no tendría imaginación, sería muy estricto de mente y cosas así. La palabra Autismo no salió a colación, quizás era demasiado de golpe. Empezamos a ir a atención temprana y allí nos indicaron que tenía un trastorno específico del lenguaje. Mi mujer lo llevaba los viernes, pero al no tener otro coche, perdía todo el día en transporte público.

Empezaron los problemas. En la reunión con el EAP (Equipo de asesoramiento y atención psicopedagógica) y con la tutora de mi hijo le dijeron a mi mujer que si el niño no respondía o hablaba, no hiciéramos caso. Totalmente en contra de nuestra opinión y la de la psicoterapeuta, y así se lo dijo ella «los sonidos y gestos son su modo de interactuar, si se los quitamos se frustrará y se quedará encerrado en si mismo«. 

Pudimos pasar la terapia a los miércoles tarde, cambiando mi propio horario y ahí empezaron los cambios en nuestra vida, repitiendo las pocas palabras que decía, horas de esfuerzo para repetir sonidos y gestos.

A partir de p4 le pusieron Logopeda en el colegio, de un programa que se llama CREDA. Tenía tres horas a la semana en horario escolar.

En ese momento ya le habían dado el alta de atención temprana en el hospital porque tenía 4 años y medio, aunque luego nos enteramos que en realidad la atención temprana es hasta los 6, porque nadie nos informó de eso. Aquí es habitual dar el alta a esas edades. Mi mujer fue la que se enteró por Twitter, leyendo y hablando con vosotras, que habéis sido una gran fuente de información.

 

Ahora en 1° de primaria lo han reducido a dos horas. También asiste al aula de refuerzo, con la profesora de educación especial y dos compañeros de su clase, dos horas semanales. El resto lo hace con su grupo, va a una escuela ordinaria, nunca nos han planteado educación especial ni nosotros tampoco. Mi hijo lee y escribe y va al ritmo de su clase, aunque necesita más apoyos visuales y se distrae. Por ahora no necesita adaptación curricular en el cole, solo de método porque es muy visual y verbalmente le cuesta más coger las indicaciones,aunque va mejor que algunos niños neurotípicos.Eso sí, dice que le aburre la lectura de clase y que prefiere leer cosas de Pokémon o de cosas frikis…

Luego empezamos con psicomotricidad relacional los viernes, pero realmente no fue nada útil, hasta que hablamos con la psicóloga de la asociación de viudas en la que está mi suegra; utilizaba musicoterapia con ellas y nos propuso usarla para nuestro hijo y realmente le ha encantado y ha sido muy, muy útil.

Nuestro hijo tiene un 48% de certificado de discapacidad; cuando le valoraron no hablaba aún y los informes de la psicóloga, la pruebas estas que les hacen que frustran hasta al más pintado, eran bastante desesperanzadoras.

Mi mujer en una de las visitas a la psicóloga de atención temprana le dijo que se llevaba al niño fuera mientras ella me daba sus conclusiones. Según ésta el niño no entendía pero él sí se enteraba de todo, y en la anterior visita salió diciendo que era tonto por todo lo que la profesional nos había dicho (cuando nos dio el diagnóstico), así que en esa visita ella  lo sacó fuera para que no le afectarán las palabras de la psicóloga.

Ahora muchas veces nos hacemos la broma entre nosotros, de que tendríamos que llamarla e invitarla a café para que viera la poca imaginación de nuestro hijo, porque una de las cosas que más nos marcó fue la frase «nunca tendrá imaginación«. Eso fue como un puñal, pero no por nosotros, si no por él. Porque pensábamos en lo mucho que se podía perder si no tenía imaginación. Nosotros somos jugadores de rol y no queríamos que se perdiera el mundo fantástico que puede crear imaginando.

Ahora hace hablar hasta las piedras y se monta historias. Ha dado pasos de gigante en poco tiempo, aunque en el lenguaje se le nota mucho el TEL aún. Tiene Autismo de alto funcionamiento que dicen.

La experiencia personal y el día a día es complicado. Nuestro dragón azul habla, lo difícil es que calle, pero se nota mucho la diferencia con los otros niños de su edad. Estamos muy contentos, se expresa y aunque hay palabras que le cuestan y lo de conjugar no es lo suyo, se le puede entender, cosa que hace 3 años no era posible.

Si bien tiene muchos intereses, se frustra fácilmente, es muy persistente con sus ideas o intenciones, quiere saber todo lo que sucede y se dice a su alrededor y las bromas no las entiende, aunque intenta hacerlas.

En la familia hay mucha gente que no entienden realmente lo que es el TEA, que no es algo que pueda quitarse, que no es que esté mal criado o no lo hayamos «enseñado» lo suficiente. A mi suegra le ha costado mucho entender a su nieto, sus limitaciones, pero también valorar lo único que es él. La relación con su prima, a pesar de tener 13 años de diferencia, es envidiable y se quieren con locura, es adoración mutua.

Hemos transformado totalmente nuestro día a día y forma de ser: sin darnos cuenta repetimos muchas veces las frases de él, porque le da seguridad saber que lo hemos entendido. Corregimos sus expresiones mal dichas, sin darnos cuenta. Usamos todos los recursos que podemos, juegos, tablet, consola, muñecos para trabajar su lectura, expresión, paciencia y frustración.

Aunque eso provoca dedicar horas y esfuerzo, pero al final merece la pena: tenemos un niño dulce, incapaz de mentir, cariñoso, empático y curioso«

 

Por un lado es maravilloso el trabajo que esta familia ha hecho con su hijo, ya que han conseguido que el puzzle que es el TEA además del TEL encajen a la perfección logrando lo que a priori parecía imposible -que hablase- y por otro lado hacer del ocio algo inclusivo.
Por otro lado el tema de la atención temprana. Este servicio está dirigido a niños y niñas de edades comprendidas entre los 0 y 6 años que presentan necesidades especiales, transitorias o permanentes, originadas por deficiencias, alteraciones en el desarrollo o riesgo de padecerlas. El Autismo es permanente, no lo olvidemos, así que en teoría debería agotar los plazos marcados por Ley.
Además de la edad, se da el alta si pasas a Educación Especial, que no es el caso.
Si aún rizáramos el rizo más aún, en el supuesto -que no lo es, echemos imaginación- de que la mejoría es tan increíble que se entiende que deja de necesitarlo, digo yo, ¿no es obligación de la administración, del profesional, de alguien, informar a esas familias de que se trata de un recurso que les pertenece hasta los 6 años?
Por más vueltas que le doy no lo entiendo. No solo eso, sino que no sean los únicos con esa experiencia.
Poco puedo añadir, además, con respecto a ciertas actitudes de los profesionales. La empatía es de primero de psicología, es más, es de primero de humanidad. Porque no es solo tomar una lista de síntomas y etiquetarlos, se trata de coger a una familia de la mano y explicarles que hay una condición en su hijo que se va a dar de por vida, que no es el fin del mundo pero que será un camino difícil, apoyo profesional y emocional.
Afortunadamente no es así ni siempre ni en todos los lugares. La humanización y la información en la sanidad es aún una asignatura pendiente…