Uno de los trastornos que aparece como comorbilidad en las personas con Autismo es el relacionado con el procesamiento sensorial. Se trata de una “hiper o hiporeactividada los estímulos sensoriales o mostrar un interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p.ej. indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento“. (DSM-V).  La experiencia de hoy nos muestra el desarrollo de este trastorno y la dificultad de llegar a su identificación.

La familia de hoy nos describe de una manera honestamente detallada y dura cómo el procesamiento sensorial de Adriana fue mostrando señales de alteración, cómo fue evolucionando y cómo cada vez le resultaba más difícil estar conectada de manera adaptativa.

El camino hacia el diagnóstico a veces es inmediato, bien porque se ha detectado “algo” durante el embarazo, o en las pruebas al recién nacido, o porque es visible y obvio…Combinaciones miles.

A veces pasan meses o años hasta que tenemos indicios de que el desarrollo de nuestro peque está alterado.

A veces el diagnóstico no llega nunca, y aprendemos a vivir sin él.

Y a veces, como sucede en la historia de hoy, las señales se van sucediendo lentamente, y se convierte en una auténtica carrera de obstáculos conseguir la atención adecuada por parte de los profesionales, la convivencia familiar se transforma en un imposible y se hace prioritario el conseguir aliviar el sufrimiento de una niña que desconoce qué le sucede y no encuentra su lugar en el mundo. Pero sobre todo nos describen cómo a pesar de los pesares, su hija -y ellos- han conseguido ser  felices, no viviendo la vida, sino “viviendo el día a día”.

El día que todo se volvió de color azul.

Adriana en la actualidad tiene 7 años y cursa 2 de primaria. Es una niña con un corazón enorme, inteligente y bromista… y sobre todo felíz.
Tiene una hermana mayor con 11 años y gracias a ella podemos hacer medianamente una vida casi normal.

Adriana nació de un parto complicado con una displasia de caderas bilateral; esto conllevó un durísimo tiempo con aparatos y rehabilitaciones… sin poder caminar ni gatear…

A pesar de todo era una niña tranquila, pero muy miedosa y a la vez muy tímida. Era muy selectiva con los zapatos y calcetines… en aquel momento era un tema muy gracioso ya que una niña tan pequeña (18 meses) ya elegía que zapatos y calcetines quería ponerse. Siempre seleccionaba los mas cómodos; los bonitos con lentejuelas le encantaban pero una vez se los ponía se los quitaba porque no los soportaba…

Empezó a hablar sobre los 3 años pero muy poquito ya que su timidez no la dejaba.

Su primer año de colegio (3 años) se lo pasó haciendo siestas en horario escolar mientras todos los demás niños aguantaban perfectamente las 5 horas de cole. Me llamaba bastante la atención que cada día se durmiera 2 o 3 horas, pero su maestra me decía que no me preocupara que era normal que tan pequeña tuviera sueño, era un problema de madurez me comentaba…
En 4 años el tema de zapatos y calcetines se volvió mucho más grave incluso añadimos otros problemas: la ropa.
Adriana no podía llevar ropa ajustada ni tampoco de ningún tejido que no fuera un algodón suave….era imposible ponernos unos vaqueros.
Este año se fue añadiendo también el problema de peinarnos por las mañanas y cortar las uñas. Adriana se ponía como una loca: exageradas las rabietas que tenía…Nos levantábamos 3 horas antes para poder seleccionar bien el tipo de calcetines que quería y todo lo que conlleva ir al colegio: vestirnos, peinarnos y lo más extremadamente difícil para ella era colocarse los calcetines y zapatos.
Optamos por comprar ropa cómoda y deportiva.
Era como Adriana se sentía mejor, pero aún a veces ni con esas teníamos la batalla ganada.

Las crisis fueron en aumento todas las mañanas y cada vez nos perturbaba más la vida diaria a toda la familia. Mi hija estaba sufriendo mucho pero no sabíamos muy bien qué es lo que pasaba e intentábamos que con el paso del tiempo todo cambiara. Yo ya era consciente de que Adriana tenía un problema pero no me atrevía a comentarlo con mi marido, tenía miedo que pensara que era una exagerada.

Empecé a tener reuniones con su profesora. Recuerdo llegar infinidad de veces al colegio llorando y sin los calcetines puestos.

En las reuniones nos decían que Adriana era una alumna ejemplar, que era muy tímida pero no daba ningún problema. Esto rompía mis esquemas porque en casa era totalmente lo contrario, cada vez más agresiva con ella misma y con nosotros.

Teniamos que seguir un ritmo de vida muy rutinario porque al salirnos un poco de la rutina Adriana entraba en crisis y como ella decia: “se bloqueaba su cerebro “

Adriana empezó a tener un lenguaje muy complejo y no adecuado para una niña de su edad sino mucho mayor, casi parecía una adulta metida en un cuerpo de una niña de 4 años.
Empezaron los rituales para ir a dormir… manías exageradas. Se pasaba el día con las manos debajo del grifo, la comida siempre estaba muy caliente o fría y la hora del baño se convertía cada día en una crisis horrible solo chillaba y chillaba y no habíaa nada que la calmara.

A Adriana tampoco le importaba la gente: nunca saludaba ni se despedía. Siempre tenía un aspecto muy serio. Era una niña de pocos amigos, pero ella era feliz así .

Nuestra vida dió un cambio de 180 grados. Nos pasamos el día planeando como llevar la semana para que Adriana no tuviera ningún estímulo que le provocara crisis.

Hablamos seriamente con el colegio y como Adriana era una alumna invisible parecía que estábamos locos.

Acudimos a su pediatra ya desesperados y nos derivó a salud mental infantil. Pasaron 6 meses hasta que nos visitó alguien.

Primero fue un terapeuta ocupacional donde con una serie de test a nosotros los papis; ya indicaban que la niña tenía un trastorno del procesamiento sensorial.
Luego nos visitó una psicóloga donde tampoco vio nada raro a Adriana, la niña contestaba sus preguntas y hablaba. Entonces en una visita de 15 minutos, la psicóloga decidió que Adriana no tenía ningún problema. Se nos vino el mundo abajo porque empezábamos a tener muy claro que a Adriana le pasaba algo.

Empezamos también a tener problemas a la salida del cole; solo con ver su cara ya sabíamos si había pasado una mala mañana. Nos metíamos en el coche para volver a casa y Adriana entraba en pánico…patadas, lloros, chillidos… todo tenía que estar en silencio, no podíamos ni hablar, todo le molestaba, se tapaba los oídos y se tumbaba, no era una rabieta común: Adriana tenía cara de sufrimiento.

Algo le hacía sufrir muchísimo y como no lo expresaba no sabíamos que hacer.

Cada día era lo mismo: entrábamos en crisis después del colegio siempre camino a casa.

¿Os podeis hacer una idea de lo duro que era?

Nuestra vida empezó a ser un caos, y se me olvidó que Adriana tenía una hermana mayor que también tenía necesidades e inquietudes pero yo no tenía tiempo para prestarle atención; era un querer y no poder constantes.
Aquí ya empezamos a escuchar la palabra Autismo, esa palabra tan grande y que todos sabemos que significa pero muy pocos la entienden.

Nos visitaron los expertos en TEA , alucinaron cuando contamos lo que pasaba en casa y en el colegio porque cuando entrevistaban a Adriana solo observaban una niña seria pero correcta y con un lenguaje perfecto.
Empezó algun balanceo en casa y tambien alguna esterotipia.

Las crisis cada vez eran mas grandes incluso se autolesionaba. Optamos por grabarla en video y mostrar lo que contábamos en vivo y en directo. Para mí fue lo peor, tener que grabar la intimidad de mi hija pero era la única manera de que vieran su conducta, su sufrimiento y el nuestro.

Llegó el día, el día en que por fin sabes lo que le pasa a tu hija; el dïa que llevas las grabaciones a los médicos y después de muchas pruebas, consultas, sufrimiento, ansiedades, le ponen nombre a su problema TEA, TGD y Trastorno del Procesamiento Sensorial.

No os voy a mentir: en un principio sentí alivio. Lloré mucho y todavía estoy pasando un duelo. 

En la actualidad tiene 7 años y las crisis son muy grandes ya que hemos empezado con TDAH. Hemos estado en terapias de integración sensorial antes de recurrir a la medicación, la cosa se ha ido complicando y hemos tenido que empezar con Risperidona después de intentos fallidos con otras medicaciones.
Tambien tenemos pendiente un ingreso con estudio del sueño por mioclonías nocturnas.

Nosotros no vivimos la vida, vivimos el día a día, somos felices cada día que pasa y vemos que Adriana ha dado un pasito más.

Somos felices con eso, no con grandes coches, viajes, casas.
Disfrutamos al máximo porque el mañana no sabemos que nos deparará.

Sí quizás somos una familia diferente,  pero no por eso no somos felices. Cada uno elige que es lo que le hace feliz y nosotros hemos decidido que nos hace feliz vivir cada día al máximo.
#mamadeunaniñaTEA.”

Las hiper e hiposensibilidades cuando hay problemas con el procesamiento sensorial son durísimas y no en pocas ocasiones difíciles de detectar como patológicas.
¿A cuántos de vosotros no os ha molestado una etiqueta en la ropa, un ruido, un olor determinado hasta llegar a la desesperación? Una sensación que, si no la experimentas te puede parecer insignificante y su manifestación exagerada, pero que para el que la sufre es un calvario y limitante.
En algún momento compartí cómo abrazar a mi hijo fue imposible durante años. Lo que yo vivía como un rechazo por su parte, era impotencia por la suya dado que mis abrazos eran el equivalente a millones de cuchillas cortando la piel, o cómo su umbral al dolor es tan alto que sufre constantes heridas y lesiones, o enfermedades que no detectamos hasta que es tarde…

 

El camino que Adriana tiene que recorrer no es sencillo. Lidiar con un TEA, un trastorno del procesamiento sensorial y un TDAH va a ser un reto permanente. Pero han conseguido algo muy grande: conocer el punto de partida para trabajar y estimular en la dirección adecuada. Y lo más importante: todos juntos.
Muchísimas gracias por haber accedido a compartirlo aquí.

 

Animo a todas esas familias que convivan con la diversidad a compartir su experiencia. Solo visibilizando nuestra experiencia iremos consiguiendo remover conciencias y quién sabe si lograr que la sociedad cada vez sea un poco más tolerante, accesible e inclusiva.