Tras ponerse una camiseta recién lavada, ingerir un plato de fresas, tomar el antibiótico para la infección de garganta, darse un baño en la piscina, comerse un helado, tras una jornada de playa…tu hijo comienza a quejarse y entonces las ves, ves las ronchas en su piel, enrojecida, y la cara de tu pequeño desencajada del picor y del dolor.
No entiendes nada, te desconciertas porque ni la camiseta es nueva, ni es la primera vez que come fresas, ni que toma el antibiótico, ni que se da un baño en la piscina, ni que come un helado, ni que pasa calor en la playa…
Lo primero que piensas: una alergia, seguro.
Las ronchas acaban desapareciendo en unas horas y te tranquilizas, pero, para sorpresa tuya, al cabo de unos días vuelven a aparecer y, en esta ocasión ni se ha puesto la camiseta, ni ha comido fresas, ni le has administrado el antibiótico, ni se ha dado un chapuzón, ni ha comido helado, ni ha estado en la playa.
No, no era alergia.
Comienza el peregrinaje de médicos y, al final de un proceso, habitualmente más largo de lo que desearías, se confirma el diagnóstico: se trata de Urticaria.
Es muy alarmante para los padres ver determinadas afecciones en la piel de sus hijos. En el caso de la Urticaria, además, los brotes pueden aparecer a gran velocidad y súbitamente, en cuestión de segundos. Es inevitable que, en esos instantes nos inunden temores y dudas sobre la posible extensión de los mismos, si afectará a órganos vitales, si pondrán en peligro sus vidas. Irracional, sí, pero comprensible. A esto se le añade el hecho de que cuanto más pequeños son tienen menos capacidad de manifestar todo lo que sienten y necesitan, y nos envuelve una situación de impotencia enorme al ver que no podemos ayudarlos, no en la medida que pensamos deberíamos como padres.
PERO TRANQUILOS. Si bien es cierto que la Urticaria en los niños es muy molesta, que las ronchas, habones, angioedemas pueden ocasionar mucho dolor y picor, que puede resultar muy escandalosa, no es grave, y existen tratamientos para controlar los síntomas.
Ante esa impotencia la información es la mejor herramienta con la que podemos contar. Existen muchísimos mitos con respecto a la urticaria y es importante que los padres seamos conscientes de que:
La urticaria NO es contagiosa
La urticaria NO es una alergia, es una enfermedad crónica autoinmune
La urticaria NO solo afecta a nivel físico, también a la calidad de vida y la psicología del que la padece
La urticaria NO se cura sola, requiere de un tratamiento específico para controlar los síntomas
La urticaria NO es poco frecuente. En España, más de 300.000 personas la sufren.
NO hay un único tipo de urticaria sino que existe la urticaria aguda, la urticaria crónica espontánea y las urticarias físicas inducidas por elementos como el agua, el calor, el frío, la presión o el ejercicio físico
La urticaria es espontánea, imprevisible y de carácter errático
Dos de cada tres pacientes con urticaria son mujeres
La urticaria NO tiene cura y, en muchos casos, no se controla con antihistamínicos
La urticaria suele ser confundida con alergias y, por ello, se diagnostica mal con frecuencia
Beatriz es la madre de Diago, un niño de seis años que el año pasado vivió un brote intensísimo durante seis meses, y se ha ofrecido a compartir su historia, con sus sombras, pero también con sus luces porque esta experiencia les ha servido de aprendizaje vital.
Sin más antecedentes familiares, en junio del año pasado, con cinco años recién cumplidos, su hijo sufría su primer brote.
«Durante el mes de mayo, Diago (que así se llama mi hijo) tuvo escarlatina y estuvo tomando antibiótico durante 10 días como indica el tratamiento. Una semana después recayó y tuvimos que repetir. Cuando terminamos el tratamiento mejoró, pero un día se empezó a quejar de dolor en un testículo. Le miré y lo llevaba un poco amoratado. El dolor aumentó y se empezó a inflamar así que fuimos a urgencias. Rápidamente le hicieron una ecografía ya que podía ser algo grave. En la eco todo salió bien, por lo que los médicos nos decía que podía haberse dado un golpe. Como madre yo lo dudaba, Diago es un niño muy tranquilo y se queja bastante cuando se hace daño. Él me decía que no se había dado ningún golpe.Tras esto, comenzaron a salir pequeños habones por la tripa, generaban picor y molestias. Después en manos y pies, que también le causaban inflamación y más tarde en labios y ojos. Así nos dimos cuenta de que lo del testículo fue el comienzo, ya que cuando el habón aparece en zonas donde la piel es más laxa se muestra con hinchazón (lo que se llama angioedema)»
Un niño tan pequeño tiene un vocabulario y madurez limitadas. Más allá de indicar un dolor, un picor en una zona concreta, toda la desazón emocional que la situación le ocasiona debe resultar un mundo para transmitirla a los padres…
«Bueno él lo pasó mal, se sentía muy molesto con el picor. Cuando se le inflamaba el ojo o el labio, se le desfiguraba la cara… imagínate…Lo tomábamos a modo de risa con él, pero complicado para nosotros. Lo peor era tomar el jarabe (antihistaminicos) porque le daban muuucho sueño. Mil jarabes diferentes que no curan, solo calman el picor… no quería tomarlo porque se dormía. Él mismo me pedía que no se lo diera por eso.»
Ante situaciones de esta índole, los padres muchas veces nos bloqueamos, ¿cómo lo gestionamos? ¿cómo actuamos al ver a nuestro peque pasarlo tan mal?
«Fatal Vanesa, era muy frustrante y angustioso ver como no nos daban una solución y ver a nuestro hijo mal. Cuando tenía crisis con picor…no saber qué hacer para calmarle, no saber cuándo desaparecería o cuándo volvería a aparecer (…) Fue duro la verdad…encima en verano. Nos volvimos locos pensando porqué podría venir. Probamos a cambiar el detergente y suavizante de la ropa, jabones de ducha, alimentación…el agua de la piscina, cremas del sol…una locura. Lo peor que nada daba resultado. Desesperante la verdad.»
A esto hay que sumar los diagnósticos que, como hemos comentado, suelen ser lentos por la dificultad de identificar en muchas ocasiones el desencadenante. Esto lleva implícito todo el peregrinaje de médicos comenzando por el pediatra, el dermatólogo, el alergólogo…y todas las pruebas diagnósticas infructuosas hasta dar con el resultado final, un diagnóstico que llegó casi al final de la duración del brote, en su caso Urticaria crónica idiopática, y que como indica su madre «que más o menos viene a decir que no saben porqué le aparece».
Pero, en toda situación, por compleja y dolorosa que sea, hay un aprendizaje que nos transforma y nos dota de herramientas de afrontamiento. En el caso de Beatriz, pese a llevar a sus espaldas la losa del temor a una recaída constantemente, ha aprendido a ser consciente de «que tarde o temprano se encuentra una solución a todo y, personalmente, a confiar en mi instinto de madre«.
Por último, a todos esos padres que se encuentran en una situación similar, con el desconcierto del no saber qué está sucediendo, o ante un diagnóstico reciente, ella les da las claves que son ánimo y mucha paciencia
«…aunque a nosotros como padres nos genere mucha ansiedad, intentemos no transmitirla a nuestros peques. Hay que ser realistas e informarles de lo que les ocurre, pero hasta el punto que ellos quieran saber y que comprendan. Siempre acompañarles e intentar comprenderles y ponernos en su piel (nunca mejor dicho)«
Historias como esta son fundamentales para hacernos entender que cualquiera puede sufrir este tipo de enfermedades, que ninguno estamos libres y que la infomación es fundamental para poder hacerle frente y poder comprender a aquél de nuestro entorno que la padezca.
Por eso, me parece muy necesaria la campaña #DaleLaVueltaALaUrticaria que la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en colaboración con Novartis, ha puesto en marcha para visibilizar, informar y concienciar a la sociedad sobre las urticarias crónicas y sobre cómo éstas afectan a la vida de las personas que las sufren.
¿Y tú?¿Te animas a darle la vuelta a la urticaria?
(Este contenido ha sido realizado con la colaboración de la AAUC y Novartis)
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