En este camino NO estoy sola. Somos un tándem, no perfecto, pero sí bastante compenetrado, y gracias a esa sintonía, y a las renuncias de ambos, #Elde8 está donde está.
Siempre lo he dicho, sin el padre de la criatura no habría sido posible. De ninguna de las maneras.
No es el lugar ni el momento de alabar sus virtudes ni revelar sus defectos, pero sí de anunciar que, al fin, tras año y medio he conseguido que se deje caer por aquí y comparta su experiencia. Y es que el pobre no tiene tiempo ni de leerme lo cual, oye, no deja de ser una ventaja porque puedo decir que no sabe hacer coletas y no pasa nada….
Tenemos dos maneras muy diferentes de ver la vida. Él es creyente convencido, yo…bueno, digamos que la dureza de los últimos años me ha dejado un poco al margen. Ambas visiones de los acontecimientos, de la vida nos permiten tener nuestras propias ideas, nuestros distintos apoyos, nuestros propios soportes, compartirlos, debatirlos y siempre desde el respeto y con humor, eso que no falte.
Aquí os dejo con el hombre resfria niños.

“Pues sí, yo también tengo tres. Y
tras todo este tiempo con una mujer cada vez más volcada en su blog, con
premios nacionales y todo, ya me tocaba a mí contar cómo ha sido, tener un niño
especial.
Como he dicho, voy a contar una experiencia
más, que probablemente, y como  me ha
pasado a mí, servirá para que mucha gente se sienta identificada con este
proceso. Voy a hacerlo, además, desde mis convicciones  y comentado algunas cosas que la gente te dice
y que no, no ayudan para nada.
Vaya por delante que tener un
hijo con una discapacidad intelectual severa es una put**da (lo escribo así,
que no sé si Vane deja escribir este tipo de palabras en su blog… y después
tengo que estar con ella).
No se me ocurre otra forma mejor
de expresarlo, y aunque por el camino aprendes, no sólo a llevarlo (sería
injusto decir eso), si no a valorar y querer esta situación por lo que
significa y aporta, no faltan los días y esos momentos en los que te vuelves a
preguntar por qué, por qué a ti.
Y es que ese “por qué ha pasado
esto, por qué a mí”
es una de las primeras preguntas que te haces tras conocer
el diagnóstico. Se te cae el mundo encima, y  en mi caso, siendo creyente, esta pregunta se
la hacía constantemente a Dios. Hasta que comprendí (seguramente porque alguien
me lo dijo) que podía pedirle cualquier cosa menos el por qué. Y le das
entonces un nuevo nombre (esta vez sí puedo escribirlo aquí), que aunque sigue
siendo una put**ada, es una cruz que tienes que llevar. Una igual que la llevan
muchísimas otras personas. Y ni mejor ni peor.
Vamos, que no somos gente
especial
por ello. Lo que me lleva a otra cosa que me cabreaba, me cabrea,
aunque ya hace mucho que nadie me lo dice. Esos comentarios que te hacen (desde
la mejor intención, seguro) de que es una bendición, o de que Dios sabe a quién
elige para darle esa cruz.
De verdad, no ayuda para nada.
Por favor, no me digáis eso.  Tener un hijo así es duro, sobre todo, en los
primero años, cuando vas viendo cómo se aleja cada vez más de lo que hace un
niño de su edad. O mejor dicho, hasta que realmente aceptas lo que tienes y asumes
esa situación.
Eso no quita que tengas que pasar,
o al menos yo sí las pasé, por todas las etapas que los psicólogos y similares
(un beso para Vane) describen: la negación, el creer que al final todo acabará
bien. El preguntarte por qué. Y sobre todo, el sentir que se te ha caído el
mundo encima, que estás en un pozo en el que vas a estar instalado para
siempre. Y que tienes un niño que nunca será feliz. Y que nunca lo serás tú.
Creo realmente que es necesario
pasar por todo eso.
Que asumir esta circunstancia lleva tiempo, y es absurdo
trata de buscar atajos. Pero cuánto antes lo asumas, mejor. Yo solía decir que
tampoco tenía más opción: total, ya lo había inscrito en el libro de familia,
así que…
Porque entonces, todo vuelve a
abrirse.
Descubres que hay mucha gente que
está en tu misma situación. Y que hay mucho trabajo que puedes hacer.
Y aquí hago otra llamada. Es
fundamental, cuanto antes, buscar ayuda profesional
para que te enseñen cómo
trabajar con el niño para mejorar sus capacidades, hasta donde pueda llegar. La
ciencia cada vez avanza más y descubre más cosas que mejoran esas capacidades,
aunque muchas veces a través de los canales oficiales, desgraciadamente, no
hayan actualizado sus conocimientos. Y fijaros que digo la ciencia, no
seudociencias, ni magias que prometen soluciones para todo. Me refiero a los
beneficios de la estimulación, los arrastres y gateos, a las terapias de movimientos
rítmicos, de máscaras respiratorias, etc.
De un montón de trabajo que
puedes realizar con el niño para mejorar sus habilidades.
Y te das cuenta que sí, que es un
niño que nunca podrá ser considerado normal. Que va a significar una entrega,
una dedicación que antes no imaginabas. Pero también descubres que esa
dedicación, esas horas de trabajo para conseguir, o tratar de conseguir, que se
acerque a la normalidad, lo que te permite es darte cuenta de que muchas cosas
que considerabas imprescindibles pasan a ser secundarias. A apreciar otras en
las que antes ni te fijabas
. En mi caso y siendo creyente, a hacer las paces.
Sé que hay mucha gente que no llega
a las mismas conclusiones. Y visto fríamente, seguro que hay formas mucho más
fáciles y cómodas para llegar a esa situación. Pero de verdad, una vez llegados
a este punto no me cambio por nadie.
Por supuesto que hay momentos en
los que vuelves a tener todo el peso del mundo en los hombros
, ya os lo dije.
¿Qué será de él cuando crezca?, ¿qué sentirá en determinadas ocasiones? O la
impotencia cuando no sabes qué le pasa, cuando ves que no quiere colaborar en
nada y se tira al suelo o se pone a gritar con toda la fuerza de un niño de su
edad.
Pero todos esos momentos están
compensados por los otros.
Por su cariño, por esa sonrisa que te dedica porque
sí. Cuando colabora en el trabajo. Y cuando tratas de entenderle y te das
cuenta por lo que estás pasando precisamente porque no entiende lo que le pasa.
E insisto en que no trato de
endulzar el asunto. Ya os dije lo que pensaba al principio. Y además me
considero un afortunado, desde el principio conocimos a gente que nos puso en
contacto con terapias y centros donde nos indicaron cómo trabajar con Rodri.
Eso sí, supuso, supone, sacrificios. Y en nuestro caso, los más importantes los
asumió su madre. Fue la que tuvo que renunciar a seguir trabajando para poder
ocuparse del niño; el mismo día que firmaba el contrato nos mandaron el
programa de trabajo para Rodri y vimos que no era compatible, la decisión de
trabajar durante los primeros años fue durísima para ella. Para cualquiera que
tiene una profesión vocacional.  Y las
consecuencias que tuvo cuando trató de volver a incorporarse… se lo dejo a ella.
Pero no soy quien para hablar por
ella (aparte de que después me la cargo si lo intento), así que acabo ya y
resumo mi experiencia.

Que te digan que tienes un hijo
discapacitado te cambia la vida. Es un hecho. Y no tiene sentido preguntar el
por qué. Pero también aprendes que ese cambio puede acabar siendo un cambio
para bien, y que pasados los primeros momentos (que pueden ser años), descubres
una nueva forma de vivir tu vida, con una entrega y dedicación nueva. Puedes
verlo de muchas maneras, en mi caso descubres cómo se siguen abriendo nuevos
caminos, y cómo ese niño es una cruz, sin lugar a dudas, pero que una vez
asumida te permite ser mejor persona.”
Gracias. Gracias. Gracias.
Adelanto, no es su primera intervención ni será la última.