Parálisis cerebral por negligencia. La historia de Checco y Giovanna, Mamá Ninja.

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Una de las preguntas que constantemente me suelen hacer es acerca de cómo llevan los hermanos de Rodrigo su condición. Y de alguna manera resulta bastante lógico.

Siempre he comentado que la poca edad de diferencia con su hermana ha facilitado mucho la adaptación, comprensión y normalización de una rutina familiar que sí, es diferente a la de familias con niños sin ninguna afectación. De hecho, el pequeño ha tardado más en interiorizarlo y en estrechar lazos, pero supongo que como cualquiera al que le toque ser el más pequeño en una familia numerosa.

A día de hoy puedo decir que mis hijos son tres hermanos que han construido una dinámica propia, en la que las risas, las peleas, los llantos, el juego, lo compartido está presente. Como en cualquier familia. Y es un trabajo que hay que sembrar, que hay que cimentar porque las dudas surgen, y no son pocas. Y a los niños hay que explicarles las cosas como son, lejos de metáforas y mentirijillas, porque es como las comprenden, y porque pueden hacerlo. Son muy inteligentes e intuitivos, y no debemos despreciar eso.

Hoy vamos a conocer la historia de una hermana que nos acerca una realidad emotiva pero a la vez tremendamente realista y divertida. 
Cuando conocí a Gio, alias Misión: Mamá Ninja, fue evidentemente en las redes de madrugada. Una mombie asentada en Bélgica confesa que se fue ganando mi simpatía y ternura. Su Twitter rebosa sensibilidad, compromiso y generosidad, algo que se refleja en su blog, un lugar donde pasearte como por tu casa y descubrir historias del día al día, actividades, manualidades, recetas, y todo con muchísimo corazón.

Al compartir una bellísima foto de su hermano con su hijo quedé prendada. Y en su testimonio ella abandera el concepto Familia sobre cualquier dificultad, problema o condición.

No os podéis perder esta preciosa historia digna de cualquier guión.

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La vida en familia

"Supongo que al hablar de la relación que llevo con mi hermano debería de dar algunos antecedentes:

Mi hermano se llama Francesco y le decimos de cariño Checco. Nació prematuro pero sus problemas no fueron a raíz de eso sino de una gran negligencia médica aunada a muchas otras negligencias médicas dando como resultado una parálisis cerebral; estuvo internado en el hospital por meses y aunque los médicos decían que lo mejor era “desconectarlo” y que mis papás tuvieran una vida “normal” con otros hijos, mis papás estuvieron a su lado todo el tiempo y mi hermano se aferró a la vida contra todos los diagnósticos de los médicos en cuestión. Lejos de ser un vegetal como “ellos” decían salió adelante….
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Una de las anécdotas que contaba mi mamá de esa época es que le ponía música durante las horas de visita. Era una cajita de esas que les das cuerda…con el tiempo dejó de tocar así que la llevaron a reparar y el señor les dijo que no estaba rota, que jamás había visto una cajita de música tan desgastada por el uso….y no es increíble que su primer palabra haya sido “música”, la cual le encanta y no podría vivir sin ella.

Nos llevamos un año así que la vida de hermanos eso era, la de hermanos, sin más: nunca hubo diferencias entre nosotros, así que crecimos como cualquier otra familia en ese sentido.

Mis recuerdos más sólidos por decirlo de alguna manera es de cuando éramos más grandes: generalmente cuando debía de estudiar lo hacía con él, esperaba a que mi mamá se fuera y le decía: "ahora sí vamos a escuchar buena música" y ponía la mía. Mientras yo hacía tareas o cualquier otra cosa él pintaba o platicábamos un poco, generalmente así pasábamos las tardes.

Una de las grandes anécdotas es la ida al hospital de rehabilitación, ya para eso yo estaba en secundaria. Recuerdo que había una fila infinita y nosotros más que aburridos esperábamos a mi mamá en unas sillas; él se encontraba frente a mi, platicando de lo aburrido que era todo esto. Cabe mencionar que en ese momento yo usaba frenos y me los acababan de apretar, y en una de esas él sin querer me dio un buen golpe en la boca al cual le respondí directamente con uno de rebote. En ese momento todo el mundo se nos quedó viendo, bueno a  mí, con cara de “que desgraciada” y mi mamá ya harta de tanta cosa nos dijo que nos estuviéramos en paz, a lo cual le contesté que él había empezado, pero bueno para no seguir ahí y que me lincharan por maltrato, me fui con mi hermano a correr por todos los pasillos y rampas del hospital con un “agárrate fuerte” jajajaja y la verdad que nos divertimos mucho más que en esas odiosas sillas.
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Creo que si alguien le pregunta a mi mamá por esa salida al hospital de rehabilitación, se las puede platicar con cierto miedo y risa como si hubiera sido ayer y un “jamás en la vida con estos dos”.

En realidad la vida de familia en casa era eso, comíamos juntos, cenábamos juntos, veíamos películas y así como nos hemos divertido también hemos peleado como buenos hermanos que somos.
Mi hermano es latoso por excelencia, creo que los tres lo somos. También recuerdo que le enseñé a pellizcar, en realidad era para molestar a mi hermana pero Checco agarraba parejo así que debías de tener cuidado cuando pasabas a su lado, me río solamente de recordar tanta cosa que hemos hecho.

Los años de escuela, los míos por los menos en los que entraba temprano, siempre estaba conmigo ya que duerme poco y se levanta temprano, así que en cuanto me escuchaba pedía un café y me acompañaba en lo que me alistaba. En las tardes cuando tenía que hacer tareas o algún trabajo, me ponía con él, llenaba la casa de música y le daba algunos colores para colorear y ponerlo a “trabajar” cuando yo lo hacía. Así pasamos la secundaria, preparatoria y universidad y el pobre como a todo me decía que “sí” le tocaba oír mis exposiciones de economía o finanzas, pues claro, nadie quería escuchar eso. Estoy segura que si le pregunto sobre alguno de esos temas, los recuerda, tiene una memoria de elefante.

Checco-Gio-Parálisis-Negligencia-Discapacidad-blog-Familias-diversas-normalizaciónNo sé lo que los demás piensen de tener una persona con algún problema dentro de la familia, yo no lo llamaría problema, simplemente que tenemos actividades diferentes e intereses diferentes, fuera de eso todo lo demás es igual, nunca hubo diferencias entre nosotros por parte de mis papás, claro que los cuidados son distintos pero así es esto.
Así como se preparaban las fiestas de cumpleaños, tan esperadas por cada una de nosotros, no había tampoco diferencia para él. Es raro hablar de todo esto pues no todos tienen la sensibilidad de relacionarse con personas con parálisis y de alguna manera me imagino que piensan que “ellos” están de adorno o escondidos en algún rincón de la casa. Había personas que al verlo le hablaban muy lentamente como si con eso entendiera ¿cómo si con eso entendiera? Se maravillarían de las cosas que puede hacer o decir, más que otros que según esto entran en el término de “normales”, o sino, le hablan casi gritando como si estuviera sordo. También me daba la impresión de que pensaban que era contagioso así que cuando lo veían se quedaban a una distancia de seguridad sin decir ni un “hola”, es frustrante y me enoja enormemente esa falta de información, pero supongo que uno debe de adaptarse a las “taras” de los demás. Pero lo que más me molestaba y hacía hervir la sangre era ese “pobrecito” ni que estuviera enfermo. En cualquier momento del día le puedes preguntar cómo está y te responde: muy bien o muy contento, súper bien…. así que no creo que tenga una vida amargada ni mucho menos como muchos lo creen.

Checco lo que más disfruta es la comida y la música, es un regalo para él, así que mi mamá y el resto de la familia torna en eso para hacerle un regalo o un día especial.
Tiene una dieta dentro de todo estricta, pero aún así le pasaba de contrabando algunas papas picantes o cacahuetes que comía y me pedía, claro que para eso era con un: “Te doy pero no le digas a mi mamá ¿ok?” y él claro que decía que sí, aunque cuando llegaba mi mamá era: Giannis (así me dice) me dio tal o cual y era la batalla entre risas y un “no es cierto”.

Checco-Gio-Parálisis-Negligencia-Discapacidad-blog-Familias-diversas-normalizaciónCuando él iba  a la escuela, solía acompañar a mi mamá así que me vi involucrada en un medio con personas de distintos niveles de parálisis y otros problemas. Lo que más me impresionaba, aún hasta la fecha es que en una gran parte era por negligencia o accidentes domésticos, siempre se me ha quedado muy grabado eso y no puedo ni imaginar el dolor de los padres el tener que enfrentarse a situaciones parecidas. Ahora como madre lo puedo entender mejor y desde una perspectiva totalmente diferente, si con una gripa o fiebre alta de mis hijos me pongo a temblar no hay palabras o imaginación que alcance para entender una pequeña parte de estos padres que dan todo por sus hijos en estas condiciones.

Y bueno cabe decir que ahora que es tío, mi hija la mayor con tres años lo adora, lo pasea por toda la casa y lo tiene como cochinito de engorda; mi hija te pide una galleta para ella y otra para mi hermano y así se la pasa todo el día, todo lo que no comparte con su hermano menor lo hace con el tío haciendo lazos maravillosamente fuertes y tiernos al ver esos momentos preciosos.

Me siento afortunada por la familia que tengo y aun más de poder compartir, aunque breves momentos durante el año, con ellos y la familia que ahora yo he formado. Mi esposo, un amor, desde el inicio siempre ha pensado en Checco. Con decir que al comenzar los proyectos de la casa y pensar en los planos dijo que era necesario poner un baño completo para su comodidad para cuando viniera de visita, ¿qué más puedo pedir? Soy afortunada y Checco mi hermano mayor no lo cambiaría por nada.
Es poco lo que les pueda contar en estas líneas, creo que todo esto se resume a: La familia y ese lazo que espero pueda pasarles a mis hijos y perdure de generación en generación, pues es lo que tenemos y lo que nos da las bases para ser lo que hoy somos, y a todas esas madres que han pasado por lo que  mi mamá, les tengo un gran respeto por su amor y fortaleza."

Confesad que habéis sonreido en más de una ocasión.
¡Bien! Porque esa es la idea de la normalización respecto a la discapacidad. ¿Acaso Checco no deja de ser un chaval con intereses? Diferentes como expone su hermana, pero los tiene, necesidades, con sentido del humor, alegre...¿Por qué no explotarlo, disfrutarlo, portenciarlo? Mejor en lugar de lamentarse por lo que no va a llegar a tener.
A mi esta historia, lejos de ser lacrimógena me llena de energía, de optimismo. Me reafirma la importancia de los hermanos y del entorno en definitiva para lograr una plena inclusión e integración y todo el camino que a la sociedad aún le queda por recorrer. 
Reconozco que, de haberles conocido de adolescentes, no sé cómo hubiera actuado al verles en plena gresca, pues yo jamás tuve tan joven contacto alguno con personas con necesidades hasta pasada la veintena.
Todos podemos extraer varias y valiosas lecciones de este gran testimonio, ¿verdad? y por eso Gio -porque yo ya te llamo cariñosamente así- te agradezco infinito este ratito que me has regalado, más aún a tu hermano.
Merci beaucoup.
¡Mil gracias a todos por estar ahí una semana más!

Si como Giovanna tienes alguna historia que contar, esta es tu casa. Sólo tienes que mandarme un mail a vanesapp@gmail.com o contactar por cualquiera de las rrss y charlamos.

4 comentarios

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20 de julio de 2016, 9:26 delete

¡Anímate a compartir tu testimonio en esta sección!

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20 de julio de 2016, 10:52 delete

Mil gracias a las dos por compartir esta preciosa historia de familia. A mí en particular que el tema familia es ausente y doloroso, leer, ver y escuchar historias de familias, peleas y juegos me encanta. Un abrazo!!

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20 de julio de 2016, 14:17 delete

Que maravilla de historia, que bien contada y con qué cariño. Me ha encantado la normalidad de esa relación de hermanos, esas anécdotas! Esta visión es de las que te dan una píldora de energía y de positivismo. Gracias por compartirla!!

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20 de julio de 2016, 17:37 delete

Que historia mas entrañable!!!!
Me ha encantado su positividad, optimismo, alegría y normalización
Felicidades Checco y Gio

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