Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente. Paula, unadecadamil y su maternidad.

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Paula es mamá de Nora, una bebé de 7 meses. Como toda primeriza va aprendiendo sobre la marcha, trabaja como profesora, suele realizar deporte de manera habitual (aunque ahora ha hecho un parón) y, además, tiene un blog. Una todoterreno, vaya.
Lo que quizás no sepas de Paula es que tiene Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente.

 "Una dipoplía, unos movimientos involuntarios en el ojo izquierdo, media cara paralizada y un estado de embriaguez permanente, bastaron para que me diagnosticasen esclerosis múltiple" 

Esto le ocurría un 27 de Agosto de 2008, con 23 años, el día en el que todo cambió.

Paula-unadecadamil-EM-discapacidad-salud-blogQuizás sabréis a quién me refiero si os digo que es el alma que se esconde tras el blog Una de cada mil, ganadora de los premios 20 blogs 2014. Fue cuando yo la descubrí y he de reconocer que me impactaron su naturalidad, su sencillez, sus ganas de vivir, su manera directa de contar las cosas y su positivismo, algo que es de agradecer y que ya ha sido bautizado como el Espíritu de unadecadamil.

Como ella comparte en varias ocasiones, el tener un diagnóstico y un tratamiento fueron el alivio que necesitaba en esos primeros momentos.
Del tan sólo querer que desaparecieran los síntomas pasó a aprender a vivir con ellos, a leer las señales, a entender y hacer caso a su cuerpo, algo que no siempre le ha resultado sencillo.
Frente a todo este maremagnum de cambios y sensaciones que la aparición de la EM le provocaron, para mí Paula destaca por su tenacidad, en todas las facetas de su vida.
Esa capacidad de automotivarse enmedio de un durísimo brote para seguir con su rutina, con más fuerza aún si cabe cuando lo que preferiría, tal y como ella confiesa, es quedarse en la cama hecha un ovillo. Energía arrolladora.
La aparición de la enfermedad trastocó su vida por completo, 360 grados. Cambio de trabajo, de amigos, replanteamiento de prioridades...y decidió abrir un blog en el cual compartir sus vivencias y experiencias, buscar comprensión y sobretodo realizar una importante labor de divulgación.

El nombre, como ella explica se le ocurrió por dos razones

"La primera, es que a la esclerosis múltiple se la conoce como la enfermedad de las mil caraspor la heterogeneidad de sus afectados y sus síntomas, y siempre me he sentido entre una de esas mil. La segunda, es que en España hay una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, y quitando ceros, volvía a quedarse la misma frase: una de cada mil."

Además de compaginar trabajo, blog y lidiar con medicación, brotes y aparición de nueva sintomatología, además de todo eso, Paula ha sido madre recientemente, algo que aunque es normal en el ciclo de vida femenino, no lo es tanto cuando la mujer padece EM. Y este tema es una cruzada personal que trata de reivindicar.

Hace dos años y medio Paula ya apuntaba 

"Algún día seré madre. O por lo menos, esa es la intención. Desde el primer día de mi vida con esclerosis múltiple, mi neurólogo me ha repetido una y otra vez que le tengo que hacer partícipe de esa decisión, que no me puedo quedar embarazada sin antes planificarlo y que los tratamientos que tomo son peligrosos para el feto."

¿Y por qué yo no? Es una de las preguntas que en algún momento se debió hacer y que desde su espacio utiliza para invitar a reflexionar a las mujeres con EM.
El temor al embarazo, al parto, al postparto y a los cuidados del futuro bebé la han acompañado desde el primer momento, lo que la ha llevado a la búsqueda incansable de información sobre el tema.
Es increíble saber que durante los años cincuenta se recomendaba evitarlo porque se pensaba que empeoraba la enfermedad. No fue hasta los 90 cuando se supo que ocurría todo lo contrario durante los meses de gestación. A pesar de ello, todavía es poca la investigación, la literatura científica existente y el desconocimiento es enorme. Muchas mujeres quedan privadas de ese deseo por falta de información, temores mal gestionados, mal asesoramiento...

La planificación es el pilar fundamental. Ella, desde un primer momento contó con el inestimable apoyo de su neurólogo, porque como bien recuerda, es la única manera de hacerlo. No hay atajos, ni excepciones. Hay que organizar el "preembarazo", planificar porque lo más importante de todo es que el cuerpo debe depurarse. de limpiarse durante un tiempo determinado de la medicación para evitar un embarazo de riesgo. En su caso, ese preembarazo comenzaría en Enero de 2015 y se prolongaría hasta abril, momento en el que si todo iba bien, podría comenzar la búsqueda de ese ansiado bebé.
Los controles: los mismos que los de una embarazada sin la enfermedad, con la excepción de que además del ginecólogo, el neurólogo va a ser otra de las revisiones de obligado cumplimiento.

Los 9 meses de embarazo transcurrieron de manera normal. Mejoró su alimentación, cambió la natación por una rutina diaria de andar una hora y dosificó sus fuerzas ya que, si una embarazada suele estar cansada, a eso hay que  añadirle la fatiga de la paciente con EM.
Reconoce que esperaba sentirse mejor, ya que si bien la sintomatología remitió bastante, no desapareció del todo.
Aceptó el hecho de no poder ser madre lactante, por el tema del tratamiento, para prevenir brotes posteriores y poder disfrutar se su bebé plenamente.
¿TEMORES? Todos los del mundo, los cuales nos comparte en el siguiente vídeo, no os lo perdáis.
 
Tras la llegada de Nora, Paula tuvo que plantearse cambios y adaptaciones para poder hacer frente a las limitaciones de la enfermedad de la manera más efectiva posible, como utilizar los dos brazos siempre, tener todo al alcance, buscar el carro que mejor se adaptara a ella, colocar dos cunas, una en cada planta o  portear permanentemente. Como véis soluciones de andar por casa pero que le han facilitado la tarea de hacerse cargo de un bebé de la manera más independiente posible, aunque claro está que de vez en cuando la ayuda será necesaria, pero como a todas nos ha pasado en alguna ocasión, ¿o no?

Tras todo este proceso de pre, embarazo, post y maternidad, Paula comparte las conclusiones que durante este tiempo ha ido extrayendo, sin duda muy útiles para cualquier mujer con EM que se esté planteando la maternidad:
  • Mejor, si lo planificas
  • Si lo deseas, ¡adelante!
  • Cuídate durante el periodo de limpieza: especialmente si es un periodo largo
  • Te encontrarás bien, pero no como antes
  • La EM puede que no aparezca, pero las secuelas siguen ahí
  • Tenemos un cuerpo delicado
  • El desarrollo del embarazo va a ir genial
  • No te creas las leyendas urbanas
"Es maravilloso ser madre, que los deseos se cumplan, y una vez más, animo a todas aquellas mujeres con una enfermedad que quieran serlo, que luchen por ello y que nada ni nadie les diga lo contrario. Al menos, hay que intentarlo. "

Desde aquí me uno a Paula Bornachea en su deseo de visibilizar tanto la EM como la realidad de la maternidad en el seno de muchas enfermedades, en las que erróneamente se piensa que no es posible.
La importancia del control médico exhaustivo, de la información actualizada y de la tenacidad, porque en no pocas ocasiones nuestras ganas, y nuestro cuerpo sí nos acompañan, aunque creamos que no vamos a ser capaces.