Ante la Psoriasis, afrontamiento y aceptación, no resignación.

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Novartis-madresfera-Tú cuentas mucho-pacientes-campañaCuando tuve conocimiento de que se iba a lanzar la campaña #Aclaralapsoriasis, no dudé ni un segundo en subirme al carro y querer colaborar ciegamente. Y es que los que hemos convivido con ella sabemos lo que supone padecerla y las implicaciones a todos los niveles.
En mi caso fue mi padre el que tuvo que lidiar con una enfermedad física, pero también con la incomprensión de los demás y su propia no aceptación.

Desgraciadamente no puedo contar con su testimonio (falleció hace ocho años y medio), pero mi madre, al pie del cañón siempre, hizo un ejercicio memorísitico, desenterrando demonios que había tardado en expulsar con tal de colaborar, y por ello le estoy enormemente agradecida. 
Imaginad hace cosa de treinta años:

“No te puedo decir cuándo comenzó todo, pero sí cómo.  Empezaron a escamársele las cejas, después aparecieron rojeces en la cara, los labios tenían costras y todo le supuraba, de modo que no podía ni afeitarse. El picor era insoportable.
Se le extendió a la cabeza, que se llenó de heridas, axilas y pecho. La ropa se quedaba pegada y en ocasiones sangraba.
Empeoraba más o menos según la época del año, aunque nunca desapareció, pero sin duda cuanto más nervioso estaba, más se cronificaba y más lesiones aparecían.Buscamos muchísimos dermatólogos y segundas opiniones. Pastillas, pomadas con cortisona que le provocaba la caída del cabello a puñados, gasas que lo que conseguían era adherirse a la piel y empeorar…Llegó un momento en el que la Psoriasis era todo su cuerpo, ingles, genitales, corvas de las piernas…partes sensibles que picaban y picaban.Era tanta la desesperación y tan pocos los resultados que incluso acudimos a curanderos: Lociones de aloe vera, tinta china y espliego, o bien manzanilla con glicerina, betadine…Nunca encontramos un tratamiento que le aliviara. Al final, no sé si te acuerdas que le ponía telas blancas de algodón sobre las sábanas y se aseaba con jabón casero. Ahí es donde más alivio encontró el pobre”
No sé en qué momento apareció la Psoriasis en la vida de mi padre. No lo sé, pero mi recuerdo se remonta hasta mi adolescencia. Era un hombre elegante, educado, pero también serio y reservado. Conforme fueron pasando los años lo recuerdo rascarse desesperado, llorando, gritando de impotencia. El pelo grumoso de mil potingues. La vergüenza en verano al mostrar piernas y pies. El no acompañarnos nunca a la playa porque no podía soportar verse, ni que le vieran…Su carácter se fue agriando y él lo sabía, lo que le hacía sentirse culpable. Así entró en una espiral depresiva, sin principio ni fin.
Hoy en día existen tratamientos más acertados, hay una mayor concienciación, conocimiento de la enfermedad, grupos de pacientes. Pero por entonces él lo vivió como un elemento tabú que le dejó la autoestima por los suelos. Sí, a nivel personal lo suyo fue un infierno y sí, también lo fue a nivel familiar.

No puedo extraer una moraleja ni un aprendizaje positivo. Nunca se aceptó y creo que, en el fondo, nunca llegamos a entender del todo lo que estaba viviendo. Es con la distancia, la edad, la experiencia que comprendes y te lamentas por no haber sabido estar a la altura. Pero no podemos retroceder en el tiempo.

Mi padre no tuvo suerte de tener un tratamiento adecuado y los profesionales de entonces no supieron ir más allá que culpabilizarlo y echar mano de una somatización del estrés diario del trabajo.
Bueno…Evidentemente hoy sabemos que esta enfermedad no tiene cura. Sí tiene paliativos, y sí, se puede convivir con ella de una manera sana, equilibrada y plena.

Por eso es tan importante la información.

Para los que la padecen de manera directa o indirecta y para los espectadores.
Lo que puedo deciros es que hoy la dermatología tiene respuestas. Puede ayudar a controlar los síntomas y a ganar en bienestar y calidad de vida. Tú y los tuyos. Y es fundamental seguir a rajatabla las indicaciones.
Ya sabéis: afrontamiento y aceptación, no resignación. Siempre adelante, con una actitud positiva. No puede ser de otro modo. Porque es una enfermedad crónica, va a ser vuestra compañera. Vamos a tratar de llevarnos bien, ¿no?
Y sobre todo: PIDE AYUDA: Hay  asociaciones de pacientes. No hagas como mi padre. No te cierres.
Podéis encontrar toda la información, apoyo, recursos que necesitéis en la web de Acción Psoriasis, así como en el portal de pacientes Tú cuentas mucho.

Chicos, no dejéis de informaros, de buscar ayuda para vosotros o para aquél que está a vuestro lado y sobre todo, compartid para que de una vez por todas consigamos eliminar el estigma que supone, y todos salgan a la calle con sus pantalones cortos sin ningún pudor.


Este post ha sido publicado dentro de la campaña "Aclara la Psoriasis" fruto de la colaboración entre Acción Psoriasis y Novartis.