Novartis-madresfera-Tú cuentas mucho-pacientes-campañaCuando
tuve conocimiento de que se iba a lanzar la campaña #Aclaralapsoriasis, no dudé
ni un segundo en subirme al carro y querer colaborar ciegamente. Y es que los
que hemos convivido con ella sabemos lo que supone padecerla y las
implicaciones a todos los niveles.
En
mi caso fue mi padre el que tuvo que lidiar con una enfermedad física, pero
también con la incomprensión de los demás y su propia no aceptación.

Desgraciadamente
no puedo contar con su testimonio (falleció hace ocho años y medio), pero mi madre,
al pie del cañón siempre, hizo un ejercicio memorísitico, desenterrando
demonios que había tardado en expulsar con tal de colaborar, y por ello le
estoy enormemente agradecida. 
Imaginad hace cosa de treinta años:

“No te puedo decir cuándo comenzó todo,
pero sí cómo.  Empezaron a escamársele
las cejas, después aparecieron rojeces en la cara, los labios tenían costras y
todo le supuraba, de modo que no podía ni afeitarse. El picor era insoportable.
Se le extendió a la cabeza, que se
llenó de heridas, axilas y pecho. La ropa se quedaba pegada y en ocasiones
sangraba.
Empeoraba más o menos según la época
del año, aunque nunca desapareció, pero sin duda cuanto más nervioso estaba,
más se cronificaba y más lesiones aparecían.
Buscamos muchísimos dermatólogos y
segundas opiniones. Pastillas, pomadas con cortisona que le provocaba la caída
del cabello a puñados, gasas que lo que conseguían era adherirse a la piel y
empeorar…
Llegó un momento en el que la
Psoriasis era todo su cuerpo, ingles, genitales, corvas de las piernas…partes
sensibles que picaban y picaban.
Era tanta la desesperación y tan pocos
los resultados que incluso acudimos a curanderos: Lociones de aloe vera, tinta
china y espliego, o bien manzanilla con glicerina, betadine…
Nunca encontramos un tratamiento que
le aliviara. Al final, no sé si te acuerdas que le ponía telas blancas de
algodón sobre las sábanas y se aseaba con jabón casero. Ahí es donde más alivio
encontró el pobre”

No
sé en qué momento apareció la Psoriasis en la vida de mi padre. No lo sé, pero
mi recuerdo se remonta hasta mi adolescencia. Era un hombre elegante, educado,
pero también serio y reservado. Conforme fueron pasando los años lo recuerdo
rascarse desesperado, llorando, gritando de impotencia. El pelo grumoso de mil
potingues. La vergüenza en verano al mostrar piernas y pies. El no acompañarnos
nunca a la playa porque no podía soportar verse, ni que le vieran…Su carácter
se fue agriando y él lo sabía, lo que le hacía sentirse culpable. Así entró en
una espiral depresiva, sin principio ni fin.
Hoy
en día existen tratamientos más acertados, hay una mayor concienciación,
conocimiento de la enfermedad, grupos de pacientes. Pero por entonces él lo vivió como
un elemento tabú que le dejó la autoestima por los suelos. Sí, a nivel personal
lo suyo fue un infierno y sí, también lo fue a nivel familiar.
No
puedo extraer una moraleja ni un aprendizaje positivo. Nunca se aceptó y creo
que, en el fondo, nunca llegamos a entender del todo lo que estaba viviendo
. Es
con la distancia, la edad, la experiencia que comprendes y te lamentas por no
haber sabido estar a la altura. Pero no podemos retroceder en el tiempo.
Mi
padre no tuvo suerte de tener un tratamiento adecuado y los profesionales de
entonces no supieron ir más allá que culpabilizarlo y echar mano de una
somatización del estrés diario del trabajo.
Bueno…Evidentemente
hoy sabemos que esta enfermedad no tiene cura. Sí tiene paliativos, y sí, se
puede convivir con ella de una manera sana, equilibrada y plena.

Por
eso es tan importante la información.
Para
los que la padecen de manera directa o indirecta y para los espectadores.
Lo
que puedo deciros es que hoy la dermatología tiene respuestas. Puede ayudar a
controlar los síntomas y a ganar en bienestar y calidad de vida. Tú y los
tuyos. Y es fundamental seguir a rajatabla las indicaciones.
Ya
sabéis: afrontamiento y aceptación, no resignación. Siempre adelante, con una
actitud positiva. No puede ser de otro modo. Porque es una enfermedad crónica,
va a ser vuestra compañera. Vamos a tratar de llevarnos bien, ¿no?
Y
sobre todo: PIDE AYUDA: Hay  asociaciones
de pacientes. No hagas como mi padre. No te cierres.
Podéis
encontrar toda la información, apoyo, recursos que necesitéis en la web de
Acción Psoriasis, así como en el portal de pacientes Tú cuentas mucho.
Chicos,
no dejéis de informaros, de buscar ayuda para vosotros o para aquél que está a
vuestro lado y sobre todo, compartid para que de una vez por todas consigamos
eliminar el estigma que supone, y todos salgan a la calle con sus pantalones
cortos sin ningún pudor.

Este post ha sido publicado dentro de la campaña “Aclara la Psoriasis” fruto de la colaboración entre Acción Psoriasis y Novartis.