Micropost. En búsqueda de un diagnóstico.

19:45:00 15 Comments A+ a-

Estimulación-diagnóstico-TEA-discapacidad intelectual-blogMuchos años después, nos hemos vuelto a poner en el otro lado. Volvemos a la caza del diagnóstico.
No es que nos preocupen los resultados, la verdad, pero hemos decidido que era un buen momento para volver a intentarlo. 
Y la diferencia es un mundo.
Cuando, hace más de 7 años nos encontrábamos en esta misma situación, hablando con profesionales, respondiendo a las mismas cuestiones una y otra vez, nuestra forma de afrontar lo que nos estaba sucediendo era el insomnio la noche previa ante la incertidumbre y el desconocimiento.

¡Cuántos test, entrevistas, preguntas, habremos respondido!
Y el resultado, al final, siempre era el mismo: sin diagnóstico, descartando Trastorno del Espectro Autista.

Han pasado los años, miles de horas de trabajo a nuestras espaldas, las espaldas de todos, de los cinco. Y ahora, con esa experiencia, esa tranquilidad y, ¿por qué no? sabiduría que te da todo lo que hemos ido aprendiendo, es ahora cuando vamos identificando conductas que nos llevan a pensar que quizás, quizás, en unos días tengamos un nombre.
Pero sabemos que es sólo una parte de...Sabemos que todo él es sindrómico, a la espera de que las pruebas genéticas sigan avanzando. Que sí, que el sufrimiento prenatal y perinatal es irreversible, pero a lo mejor con un nombre consigo aliviar un poco esa comezón de culpa que me acompaña desde hace nueve años y medio.


Y lo sé. 
Sé que yo no tengo culpa de nada.

Lo sé.
Ahora díselo tú a mi subconsciente, a mi yo más profundo.
Parece que si nos confirman que cumple criterios para algún diagnostico, esa certeza vaya a darnos algo de paz.
No sé.

A lo mejor sí. 
A lo mejor podemos explicar a la gente mejor el porqué de sus comportamientos y eso nos relaje. 

La verdad es que a estas alturas no nos va a cambiar nada. Pero necesitamos saber.

Y volver a ponerse en situación tras tantos años nos hace recordar el larguísimo camino que hemos andado, los obstáculos que hemos superado, el insomnio, el sufrimiento, los miedos. la frustración y aquí estamos, enteros, supervivientes.

¡Qué diferente responder a esas preguntas cuando sabes porqué te las hacen!
Cuando conoces cada señal de alarma, cada cuestión tiene una razón. Vislumbras cada gesto, cada conducta disfuncional, cada manía, y la ubicas en cada situación.
Es tan fácil todo...
Y era tan difícil entonces...

Al final es el mismo niño, tenga o no un apellido nuevo.
Y me pregunto si no seremos egoístas por querer dárselo, si es sólo por nuestra tranquilidad.
Queremos pensar que es mejor saber para gestionar todo el tema de recursos. Es muy complicado interpretar informes de un niño que lo tiene todo pero a efectos de bases diagnósticas no tiene nada.

Ahora, al final del día, mi estómago se rebela y supongo que ese temple de nervios que creía estaba controlado me está recordando que soy humana, y me siento ansiosa y cansada.
Un paso más, otra vez. Ya veremos en qué acaba esta historia...

15 comentarios

Write comentarios
Chibimundo
AUTHOR
8 de junio de 2017, 20:09 delete

¡Ánimo! Os mando mucho cariño y zen, a ver si ayuda :)
<3

Reply
avatar
Maria Bausa
AUTHOR
8 de junio de 2017, 20:59 delete

Saber siempre ayuda,ánimo,para todos

Reply
avatar
Sara
AUTHOR
8 de junio de 2017, 22:25 delete

Cuando le pongáis un nombre definitivamente descansareis. Esto es como cuando te pasa algo (tienes un catarro, gripe, o como cuando te quedas embarazada), y tienes síntomas, y hasta que no sabes lo que es y conoces estudios que dan explicación a todo, no estás tranquila. Muchísimo ánimo, qué importante es tener ahí a una madre como tú!!

Reply
avatar
8 de junio de 2017, 22:44 delete

Yo veo lógico que queráis saber. A mí me pasó con el mayor, en otro sentido, pero hasta que por fin no le dieron un nombre a lo que tenía no respiré tranquila. Aunque luego me di cuenta de que ese nombre no me ha servido para mucho. Seguimos dando muchos palos de ciego. Afortunadamente alguno da en el blanco. Pero, sabes qué? La mayoría de las veces no sabemos que es lo que ha funcionado de todo lo que hemos probado. Es desesperante. Y eso que lo de Daniel es muy muy ligero. Ya sabes que te admiro profundamente por tu fortaleza y optimismo. Eres un ejemplo a seguir

Reply
avatar
9 de junio de 2017, 0:11 delete

Cualquiera en tu lugar querrías respuestas. Espero que las obtengáis. Eres digna de admiración. Cada vez que te leo me das una lección.

Reply
avatar
Andy Martinez
AUTHOR
9 de junio de 2017, 1:13 delete

La información es poder, poner en palabras es superador... Te deseo lo mejor y te digo como mama de lucia con apellido "encefalopatia hipoxica isquemica" el diagnóstico indica el rumbo, no los identifica ❤️

Reply
avatar
9 de junio de 2017, 5:46 delete

Ay Vane. Yo creo que también querría un nombre o un apellido. Es normal querer tener información. Mucho ánimo. Eres muy grande.

Reply
avatar
9 de junio de 2017, 9:59 delete

Muchísimo ánimo. Yo creo que hacéis muy bien en buscar ese apellido, como bien dices puede ayudar a gestionar recursos. Y respecto a tu culpabilidad...las madres siempre nos sentimos culpables, creo que es algo que va implícito en la maternidad, sea lo que sea que sale mal o al menos diferente a lo esperado ya nos parece culpa nuestra.
Besos y suerte.

Reply
avatar
Sonia Hermida
AUTHOR
9 de junio de 2017, 10:02 delete

Lo mío es un caso "raro". Nosotros no tenemos un diagnóstico concreto. Sucedió lo que sucedió y la situación es la que es. Tenemos claro el hecho desencadenante pero nunca hemos necesitado un "diagnóstico", jamás. Sólo soluciones.Pero somos la excepción, lo reconozco.
En estos años, de hecho, la neuróloga nos ha dicho algunas cosas nuevas. Sólo nos han importado sus aplicaciones prácticas al día a día. Y me importa bien poco hablar un buen rato cada vez que me preguntan "¿qué le pasa a la niña?". ¿Preferiría tener una etiqueta que ponerle? Pues la verdad es que no, pero, vamos, es lo más normal y humano del mundo necesitar saber. Quizás es que nos hacemos pocas preguntas...
Muchísimo ánimo.

Reply
avatar
9 de junio de 2017, 10:08 delete

Claro. Nosotros pasados los primeros tiempos dejamos de preguntar, la verdad. Trabajamos sus necesidades, independientemente de si tiene o no nombre. Pero es verdad que, conforme hemos superado limitaciones, vamos perfilando más su personalidad e identificando comportamientos que encuadran en un TEA, de ahí pedir evaluación. En caso de confirmarse sería una parte de un todo, un síntoma más de un síndrome. La diferencia: centros específicos, asociaciones, recursos que, sin diagnóstico se nos hacen muy cuesta arriba. Si no se confirma, pues seguiremos como hasta ahora, trabajando duro, luchando por él y disfrutando de su risa...Mil gracias por estar ahí y comentar

Reply
avatar
9 de junio de 2017, 11:26 delete

Estaremos pendientes de lo que te digan. Un besito fuerte

Reply
avatar
9 de junio de 2017, 14:27 delete

Mucha fuerza!! Yo también querría respuestas, además como dices te puede ayudar a acceder o gestionar ciertos recursos!! Ánimo, un abrazo virtual!

Reply
avatar
Marta Rivas
AUTHOR
9 de junio de 2017, 23:00 delete

Saber siempre da tranquilidad. Y no es egoísta, es querer controlar todo lo que puedas para hacer todo lo que puedas. Animo y mucho amor para los 5,que valor y narices no os faltan! 💗

Reply
avatar
Meri
AUTHOR
12 de junio de 2017, 13:47 delete

Yo creo que es un alivio el tema de tener un nombre y como dices todo lo burocrático se facilita. Pero también es verdad que como dices, después de los años que llevais ya sabeis como tratarlo aunque no os den el diagníostico. Lo de la culpa, cambia poco con diagnóstico, es inevitable buscar razones y porqués pero cunado tu conciencia se ponga tonta échale la bronca, que más que has hecho tú por tus hijos no hace ni hará nadie. Un beso y ánimo.

Reply
avatar
12 de junio de 2017, 23:20 delete

Yo también querría saber. Necesito poner nombre a las cosas!!! Creo que cualquiera en tu situación haría lo mismo. Mucho ánimo!!!

Reply
avatar