El Autismo no es una bendición.

6:42:00 9 Comments A+ a-

Mi marido se fue el miércoles por cuestiones de trabajo. Diez días.
Al cabo de unas horas mi hijo mayor Rodrigo comenzaba a retener heces y al final del día las heridas del culete ya requerían de cremas con corticoides. La encopresis volvía a saludar.
Para cambiarlo necesito respirar hondo y mucha fuerza que me va faltando. Es tal la resistencia que pone que me acaba haciendo daño -sin intención, obviamente-. Como anécdota: en el colegio hacen falta cuatro cuidadores.
Noches sin dormir, pendiente del mínimo quejido para limpiar y cambiar.
Fiebre.
Cambios de humor.
Falta de apetito...

Ese mismo día, mientras le cambiaba de madrugada sufría una mioclonía, de manera que perdió el equilibrio y se dio de bruces contra el piano. Por poco no acabamos en urgencias. Cinco días después sigue teniendo la frente abultada y con un hematoma enorme. Me asusté y mucho.
El sábado volvía a sufrir una microcrisis y se cayó de cabeza. Desde la entrada de casa escuché el sonido hueco de su cabeza contra el suelo. Como consecuencia un chichón del tamaño de una bola de golf en el lado izquierdo. También me asusté.
Esta noche ha llorado. El pañal estaba limpio. No identifico si ha sido la cabeza, el intestino, el oido, el apéndice...a saber.

Decir que me siento impotente se queda corto. Es mucho más.
Es desazón, dolor, tristeza, rabia.
Es recordar que, aunque tienes asumido que tu hijo tiene una condición determinada, el tiempo pasa inexorablemente y esto que hoy se te antoja complicado, en un futuro lo será más aún.

En estos momentos leer o escuchar frases del tipo "El Autismo es una bendición, estos niños son unos ángeles, son un regalo..." lo que consigue es removerme las entrañas.
No es una bendición vivir cada uno de sus ataques epilépticos viendo como su cuerpo y su mente se disocian, como su rostro se torna azulado por la falta de oxígeno, como ese foco va dañando más el área del lenguaje...mientras te aterroriza pensar que no vuelva a despertar.
No es una bendición escucharle gritar -no llorar, gritar- de dolor, darse golpes porque está sufriendo y no poder hacer nada.
No es una bendición vivir una crisis de conducta en medio de la calle, del supermercado, en el autobús, en la consulta, quitándose la ropa, el pañal, lanzando las zapatillas y todo lo que encuentre a su paso.
No lo es.

No es cuestión de creencias ni de ser negativista.
Nada más lejos de la realidad.
Yo soy creyente y una persona muy positiva.
Pero soy REALISTA.
Vivo el trastorno de mi hijo, con todo lo que conlleva, como un aprendizaje de vida.
Una oportunidad de replantear mis prioridades, de hacer un ejercicio de introspección, de conocerme mejor, de desarrollar habilidades de afrontamiento...
Una oportunidad de disfrutar de lo pequeño, lo que a simple vista es insignificante o rutinario pero que ahora adquiere un valor enorme.
Y una oportunidad de ser feliz de otra manera.
Pero, cuando todos esos momentos aparecen, cuando hiperventila hasta casi quedar sin respiración, cuando sus estereotipias toman el control, cuando sufre, cuando...me duele.
Y sí, si pudiera haber elegido, no habría marcado la casilla Autismo en el reparto.
También os digo que ahora no podría cambiarle por ningún otro. Porque no sería él, sería otro niño diferente. Le quiero, ¡ya lo creo!, es mi vida. Me ha dado más de lo que yo le he aportado a él.
Y sufrimiento, y dolor.
Es esta ambivalencia la que me define y la que me hace apostar por vivir el Autismo de una forma real con los pies en la tierra.
Así que no, por favor, no me digas que esto es una bendición.

9 comentarios

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19 de febrero de 2018, 15:08 delete

Madre mía Vanesa, se me saltan las lágrimas leyéndote. Cada día te admiro más en serio. Un abrazo muy muy muy fuerte!!!!!!

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19 de febrero de 2018, 18:38 delete

Quien diga esa frase o no sabe de lo que habla o no me lo explico. Absolutamente NO es una bendición, ni siquiera en casos leves como en el nuestro, NO es un regalo de Dios ni cosas parecidas. Ellos son nuestra vida, y los amamos con el corazón, pero a su Autismo no!

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19 de febrero de 2018, 21:37 delete

A veces quieren pintar de risa y unicornios realidades que no lo son. Nadie lo elige,ni lo eligiría. Un abrazo fuerte amiga.El autismo no es una bendición,pero gente como tú si.

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19 de febrero de 2018, 22:29 delete

No creo q el autismo o cualquier tipo de discapacidad sea una bendición. No lo elegimos para nuestros hijos aunque ahora no cambiaría a mi Mini Yo por nadie;y no me imagino ni quiero mi vidade otra manera.
Besos campeona

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Mama gnomo
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20 de febrero de 2018, 7:15 delete

No lo es, no. Ya verás cómo mejora. Tu hijo entra en una etapa muy difícil pero luego vuelven tiempos mejores y peores y... mejores. Son rachas. Mi suegra me ha contado mil veces cómo ha pasado por esto que dices y ahora mi cuñado es un adulto que está bien aunque no tanto como en otros momentos. Son rachas. Y siempre la misma pregunta ¿Qué pasará en el futuro?
En Autismo Sevilla les dijeron que son super héroes y es cierto, los padres de autistas lo sois.
Tenéis extra de paciencia, cuidados y amor cada día.
Ánimo guapa.

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Meri
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20 de febrero de 2018, 11:51 delete

Totalmente de acuerdo, siempre lo he pensado. Siempre lo he dicho. Y de hecho, mira rescato este escrito para que veas que pienso lo mismo: http://lalibretademama.blogspot.com.es/2014/10/lo-que-aprendemos-de-los-ninos.html
Te admiro mucho, mucho ánimo y la lección de vida que tu llevas, no la lleva nadie. Un beso

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Anónimo
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24 de febrero de 2018, 8:55 delete

Tres, yo también 3. Y uno de ellos sordociego. No, no es una bendición...

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irene
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24 de febrero de 2018, 11:26 delete

No. No es una bendición ni somos héroes. Y yo tampoco elegí el autismo aún cuando acepté ser la madre de mi niña con TEA. El futuro es lo peor. No saber que será de ella cuando ya no esté. Y CONFIAR en Dios. Y seguir esperando que un día pueda desarrollar su comunicación. Porque tampoco imagino mi vida sin ella

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13 de marzo de 2018, 21:10 delete

Como hermana de una persona autista severa con dependencia total, te admiro como madre más aún..... quizá no sois súper heroinas, pero si fuertes como rocas....grandes, enormes esas rocas ❤️

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