Atención temprana en España. Teoría vs práctica

Si mi hijo no hubiese recibido Atención temprana quién sabe si habría aprendido a caminar. Igual seguiría sin poder darle un abrazo o no me miraría a los ojos y probablemente estaría tan encerrado en sí mismo que su interacción con el mundo sería prácticamente nula.

Los recursos que la sanidad pública nos ofrecía eran insuficientes.  Gracias a que pudimos hacer un esfuerzo acabamos recurriendo, como tantas familias, al sector privado para poder darle la oportunidad de trabajar en todas sus alteraciones y minimizar su impacto. Y la triste realidad es que este derecho está condicionado a la capacidad económica de las familias, hipotecando el desarrollo de muchísimos niños que no pueden costear intervenciones integrales que suelen ser muy caras, superando los 600 euros de media en gran cantidad de casos.

Pero comencemos por el principio, ¿qué es la Atención temprana?

La Atención Temprana es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno que tienen como objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlo. (Libro blanco de la Atención Temprana, 2000)

El objetivo general de la atención temprana es que aquellas niñas y niños que presentan un trastorno del desarrollo o poseen riesgo de padecerlo reciban una atención a través de la intervención del problema (si ya lo hubiese) y la prevención de los mismos.

Este objetivo general puede concretarse a su vez en diferentes objetivos específicos, que son los siguientes:

• Reducir los efectos y consecuencias de los déficits y deficiencias del niño o la niña en su entorno global.
• Optimizar en la medida de lo posible el desarrollo de todas las áreas del o la menor.
• Aportar medidas de adaptación y compensación al entorno para las necesidades del niño/a.
• Evitar o minimizar los efectos secundarios de una situación de riesgo o un trastorno.
• Atender las necesidades de la familia y proporcionarles información a la misma. Así como, fomentar las capacidades y competencias de la misma ante el desarrollo del niño o niña.
• Considerar al niño o a la niña un sujeto activo de la intervención.
• Planificar acciones de intervención para coordinar a los diferentes ámbitos (social, educativo, familiar y personal).

La atención temprana es intervención y prevención a la vez, siendo el sujeto una parte activa del proceso.

Visto así es maravilloso, pero la realidad dista mucho de la teoría que todo hay que decir, es fantástica.

Os voy a resumir un poquito nuestra experiencia, que se asemeja a la de muchísimas familias.

Aunque en el caso de Rodrigo (con 11 años) hubo sufrimiento pre y perinatal, en realidad no detectamos que había un problema hasta aproximadamente los cinco o seis meses, en los que el control cefálico y postural seguían siendo muy precarios y el retraso ya no considerábamos que fuese cuestión de percentiles, como el pediatra se empeñaba en remarcar. He de decir que pasado el tiempo sí identificamos conductas, gestos que no eran adaptativos, como el aleteo, la hiperventilación, el llanto excesivo, el patrón de sueño tan alterado, etc. Pero como padres primerizos y sin idea de nada no supimos darle la importancia que tenía hasta pasado el tiempo
Cuando por fin nos hicieron caso Rodrigo ya rondaba los quince o dieciséis meses, y no tuvimos que esperar mucho para arrancar con las pruebas que nos solicitaron, ya que con 18 tuvo su primera crisis epiléptica y a partir de ahí fue todo un no parar de analíticas, resonancias, electros…

Con año y medio no gateaba, sino que hacía un amago entre un mal arrastre y un intento de desplazamiento, no emitía sonidos, no interactuaba, estaba desconectado de todo y de todos, no comprendía. Siempre estaba irritado y  lloraba por todo. Prácticamente no dormía, comía mal, su estrabismo era brutal… y cada día que pasaba iba empeorando.

La intervención era en ese momento algo prioritario y urgente, muy urgente. Sin embargo, estas cosas no suelen ser rápidas a no ser que salgas del hospital materno infantil ya con un diagnóstico o una afectación.

De este modo, entre pruebas, especialistas, solicitud de reconocimiento de grado de discapacidad nos metíamos en diciembre y Rodrigo cumplía los dos años sin saber qué hacer con él ni cómo intervenir. Por este motivo mientras nos daban resultados tomamos la determinación de buscar ayuda por otro lado – previo pago-; no podíamos quedarnos esperando, y encontramos un centro que se ajustaba a todo lo que creíamos que era lo que nuestro hijo necesitaba en ese momento: inmediatez, trabajo en casa y una intervención intensiva y global. La atención temprana en ese momento era crucial y no os podéis imaginar el desasosiego día tras día esperando esa llamada de citación, de resultados, de derivaciones, de más pruebas, viendo que nuestro pequeño no sólo no evolucionaba sino que cada vez se quedaba más y más atrás.

Desde los 21 meses estuvimos trabajando con él de manera integral. Realizábamos un programa completo que modificábamos cada seis meses o en función de los avances, y este programa eran tres horas de trabajo al día en casa. Las intensas sesiones de trabajo que llevamos a cabo en casa los primeros años fueron determinantes y cruciales para la evolución tan fantástica que mi hijo tuvo.

Y sí, el ritmo de evolución es menor ahora, con once años, bastante menor, lo cual no hace más que confirmar la importancia de intervenir esos primeros años de manera precoz.

A los tres meses de comenzar la intervención Rodrigo consiguió no sólo un gateo perfecto, sino que comenzó a caminar. Su estrabismo se corrigió de una manera asombrosa. Comenzó a mirarnos a la cara, a reír y mucho. Dejó de llorar por todo. Su sueño comenzó a regularse. Conseguimos trabajar muchas de las hipersensibilidades e hiposensibilidades que le condicionaban completamente: dejó de gritar cuando oía el ruido de bolsas de la compra, conseguía abrazarle y achucharle sin que gritara, sin que el roce de mi piel le supusiese una angustia. Se reía a carcajadas con los dibujos. Disfrutaba de la música. Estaba feliz, le gustaba trabajar, y colaboraba, y así los resultados eran mejores. Entramos en una dinámica de refuerzo y optimismo. Era otro niño.

Cuando por fin tuvimos el certificado de discapacidad estábamos en Marzo. Paralelamente habíamos comenzado las gestiones de búsqueda de centro de la comunidad, en el que teníamos grandes esperanzas depositadas.
El centro de referencia fue un golpe: estaba masificado a más no poder, lejísimos, sin conexión de transporte público, mala zona para aparcar… así que solicitamos plaza en Alcorcón, a 15 minutos en coche, 4 paradas de metro. Este tenía capacidad para 150 niños (para todo el municipio y niños de otras localidades) y aún así lista de espera para varios meses. Nos informaron de que guardaban plazas privadas para que, en caso de mucha necesidad, los papás pagáramos ese servicio hasta que quedase una plaza libre, algo que me sorprendió pero que ante el dolor que sientes en el momento ni te paras a cuestionar. La cuestión es que resignados solicitamos la plaza que fuera, y, a los cinco meses, tuvimos la suerte de que se produjo una baja y pudimos ser dados de alta en el servicio, con plaza privada. Estábamos como locos, era mayo y por fin teníamos lo que necesitábamos. Un mes después se liberaba una pública, pero ya se suspendía la atención hasta septiembre.

Estábamos felices porque entre el programa domiciliario y el servicio del centro de la comunidad íbamos por fin a encontrar esa ayuda que buscábamos desde hacía más de medio año. Mi hijo tenía casi dos años y medio.

Cuando la profesional me pasó la programación bueno…Una hora de Estimulación con una psicóloga y media hora de fisioterapia a la semana. Era poco, muy poco, pero viendo el volumen de niños que pasaban por allí y la cantidad de trabajadores del centro se entendía que las sesiones fueran de sólo media hora y tan escasas.

Cuando me reunía con la estimuladora y me explicaba en qué consistían las sesiones me comentaba que Rodrigo no colaboraba. Y es que hacer torres, encajables, más torres, más encajables, ensartables, juego libre y juego manipulativo, torres y encajables…no le motivaban. Normal que no colaborara…

El servicio no era suficiente debido al retraso tan brutal que padecía. Con dos años Rodrigo tenía una edad mental de 6 meses. Necesitábamos evitar que el abismo fuera mayor e ir cerrando etapas.

Comenzó el curso siguiente y la dinámica fue exactamente la misma. Debido a mi formación me ofrecí a colaborar desde casa pero esas actividades a Rodrigo no le daban resultado. Él no podía encajar porque veía doble, y, aunque su estrabismo mejoraba, no acababa de enfocar bien. Pero además no sabía hacer la pinza, por lo que las fichas se le escurrían de las manitas y se frustraba por lo que no quería participar. Necesitaba otro tipo de actividades.

Aquí hago una apreciación personal, como conocedora del tema, y desde el respeto más absoluto a los profesionales que, lamentablemente se ven desbordados, con jornadas larguísimas, un volumen de trabajo excesivo y en ocasiones sin la formación necesaria. Hay mucho trabajo que se puede hacer, muchísimo y dependerá de la afectación de cada niño. De las áreas a trabajar, del grado de retraso, de la necesidad…Lo estandarizado no sirve para todos, no al menos cuando la alteración es muy importante. A lo mejor como referente, pero no como único recurso. No es el niño el que se debe ajustar a los patrones de los programas establecidos. Son los programas los que deben adaptarse.

Nosotros no encontramos respuesta en el sistema público, y ojo, hay profesionales excelentes y servicios magníficos, pero creo -sé- que fue debido a un desgraciado cúmulo de circunstancias: listas de espera, centros desbordados y profesionales muy muy saturados que desgraciadamente no podían dedicar más tiempo por cuestiones de organización.

En cuanto Rodrigo entró en la modalidad de Educación Especial el servicio fue suspendido -así se contempla- dado que las terapias pasan entonces a manos de los profesionales del centro educativo.

Y como nosotros, muchos más.

Porque la realidad de la Atención Temprana en España es tremenda:

• Para empezar, es un servicio no contemplado en la cartera del Sistema Nacional de Salud sino que depende de cada autonomía. La mayoría de las comunidades la incluye en los servicios sociales y esto tiene como consecuencia que haya comunidades en las que la atención se proporcione solo hasta los tres años como en Castilla La Mancha o que directamente no exista como sucede en Canarias. O que en la mayoría sea gratuita, no así en Murcia los tratamientos y que en Navarra solo cubran hasta los tres años…Que recibir este servicio dependa del código postal en el que residas no es ni de lejos aceptable.
• Las largas listas de espera. En ocasiones hay que esperar varios meses a que el organismo competente realice la valoración y emita el informe, tiempo que es valiosísimo, pero es que posteriormente hay que esperar a que el centro solicitado libere plaza ya que estas están al límite dado que son insuficientes para atender a toda la población infantil que la necesita.
• Alrededor del 90% de los niños que acuden/ necesitan esta intervención tienen algún grado de discapacidad reconocido (no es imprescindible para recibir el servicio). Muchas de estas discapacidades desaparecerán con la estimulación adecuada, pero muchas más no. No desaparecen al cumplir los seis años y un día. Mi hijo no se recuperó el día de su sexto cumpleaños. Entonces, ¿por qué finaliza el servicio?¿Los niños ya han tocado techo? Se sobreentiende que ese servicio debería prestarse a nivel educativo al cumplir la edad pero la realidad es bien diferente. Al cumplir esa edad el servicio ya pasa a ser privado, e inasumible para muchísimas familias. Eso se llama discriminación.
• La falta de plazas, de profesionales, de especialización que no da abasto. Sin recursos no pueden hacer más de lo que hacen.

No existen casi datos sobre atención temprana actualizados. Habría que acudir uno por uno a cada servicio responsable, y aún así los datos solo hacen referencia a la población (o a veces, a las plazas de recursos públicos) ya atendida desde el punto de vista de la intervención terapéutica en los centros de atención temprana y desarrollo infantil, sin tener en cuenta aquellos en lista de espera, en servicios privados, que son susceptibles de necesitarla o en situación de riesgo. Pero diversos estudios establecen un margen entre el 5 y el 10% de la población infantil entre 0 y 6 años

Estaríamos hablando – de una población menor de 6 años susceptible de necesitar atención temprana de entre 128 mil y 256 mil menores, UNO DE CADA DIEZ NIÑOS APROXIMADAMENTE. Unas cifras que marcan la importancia cuantitativa pero que a nivel político no parece tenerla.

Como dice la neuropediatra María José Mas, del blog «Neuronas en crecimiento», firme defensora de la gratuidad y extensión de este servicio «el tiempo corre en nuestra contra y a medida que va madurando, el cerebro se hace menos permeable a los tratamientos de atención temprana”,de ahí la necesidad de que sea un proceso ágil e inmediato.

La diferencia entre un niño que recibe la Atención temprana o no puede ser abismal. De no hablar nunca a comenzar a hacerlo, de no caminar a moverse, de no saber relacionarse a mirar a sus padres a los ojos y expresar cariño, de tener una mínima calidad de vida, tener una autonomía o ser absolutamente dependiente…

Y además, estos recursos que se invierten en la infancia, y que deberían invertirse en una Atención pos-temprana al final suponen un ahorro al estado porque se trata de recursos para adultos relacionados con ayudas a la dependencia, asistencia, etc que no harán falta porque ya se trabajó en su día. Muchos de esos niños podrán lograr ser funcionales, autónomos, independientes con los recursos necesarios.

Y es por eso que se está luchando incansablemente desde plataformas como #ningúnniñosinterapia o PATDI que os aconsejo seguir.

(Para más información podéis consultar en las webs de vuestras correspondientes comunidades autónomas)

¿Cuál ha sido vuestra experiencia? Me interesa conocerla…