La crianza de un niño con discapacidad intelectual y autismo severos te rompe todos tus esquemas y proyectos. Te cambia la vida y te cambia como persona. Tu día a día se convierte en una existencia volcada al servicio de un ser humano que te necesita de manera plena, consciente y a tiempo completo. Y se aprende a ser feliz así.

Rodrigo y yo esperamos en la acera a que llegue el autobús de su colegio. Normalmente tengo que sujetarlo porque tiene tendencia a salir corriendo o tirarse al suelo. Además, al ser una zona de paso próxima a un intercambiador suele estresarse mucho por lo que ese afán por el escapismo se ve acrecentada. No lleva nada bien que haya más usuarios esperando: a pesar de ser las mismas caras año tras año, en su interior sé que solo quiere que desaparezcan, que se pare el mundo y estemos tan solo él y yo, en silencio, hasta que el autocar llegue, abra sus puertas y pueda disfrutar de un trayecto que tanto le gusta.

Rodrigo roza el metro cincuenta de altura. A pesar de ser de complexión delgada su constitución es atlética y sorprende la fuerza que tiene.

Es un niño que este año debería haber comenzado el instituto, algo que no nos engañemos, hay días en los que no podemos dejar de pensar con cierta amargura. ¿Cómo le habría ido? ¿Qué aficiones tendría? Entonces, cuando te acerca su boca a la cara en un amago de beso y te abraza vuelves a aterrizar y ser consciente de que eso nunca va a pasar, y le acaricias los rizos mientras le sonríes.

Aunque no hable lo echas de menos. Es una presencia que no pasa indiferente. Sus gritos, sus llamadas de atención, sus risas, sus bailes, su «abro el congelador y saco el helado de chocolate» con esa picardía, su mirada tan profunda, sus rabietas, sus pucheros cuando lo regañas, su falta de rencor…

Cuando Rodrigo se niega a colaborar es difícil conseguirlo ya. Su envergadura lo dificulta. Solo queda esperar y adaptarse. De nada sirve gritar o intentarlo por la fuerza.

Es un niño viviendo una primera infancia eterna encerrado en el cuerpo de un adolescente, ya con todas las características de la pubertad asomando sin que él sea consciente lo más mínimo. Una infancia limitada, sin esa explosión de aprendizajes que inundan los primeros años de neurodesarrollo. No puede leer ni escribir, ni puede comprender ideas complejas, ni seguir más que instrucciones básicas. No es consciente del peligro ni se le puede dejar solo.

La discapacidad intelectual es lo más significativo, más que el autismo, más que la epilepsia. Esta última es sumamente importante porque de ella depende su integridad física. El autismo nos «regala» una rigidez y unos patrones de conducta difícilmente manejables. Pero el aspecto cognitivo, ese, es el que realmente ha marcado nuestra vida.

Va para doce años de cuidados, en un estado de alerta casi constante que, paradójicamente hemos conseguido rutinizar e integrar en nuestro día a día. Con temporadas, como todo, pero con esa sensación siempre de tener que ser consciente de que no puedes bajar la guardia. Rodrigo es un 24 x 7, una vida de servicio, en la que debemos hablar, pensar y actuar por él.

Hay que ducharle, vestirle, poner pañal, darle de comer -aunque maneja la cuchara con más o menos destreza-, cuidar de que no tire el vaso al suelo o se lo vuelque encima, asearlo, limpiarle los restos de comida, ponerle el código del IPAD, cambiarle los dibujos, llevarlo de la mano, sujetarlo en los semáforos ya que no entiende las señales, atarle el cinturón en el coche, taparlo por las noches una y otra vez, ponerle capas de ropa en invierno sin saber si se está asando solo por si acaso…

Desde luego no es lo que cuando un 27 de diciembre al llegar al mundo yo esperaba como madre primeriza. Ni cuando su hermana llegó 17 meses después. Ni siquiera en ese momento en el que ya sabíamos de sus necesidades aunque no a estos niveles de dependencia.

No imaginaba una crianza perpetua, ni que iba a desempeñar el papel de madre de un infante el resto de mi vida. No se me pasó por la cabeza jamás que llegaría un momento en el que tendríamos que hacer cosas como familia por separado, que no podríamos viajar, ni acudir a sesiones de cine todos juntos, o pasar la tarde en el parque de atracciones.

Tampoco que tendría que renunciar a un trabajo fuera de casa ya que, aunque ahora es mayor y casi no enferma, nunca sabes cuándo te van a llamar del colegio por una crisis convulsiva, o una caída de esas que tiene constantes, o una fiebre inespecífica muy elevada.

Del «cuando sea mayor seguro que habrá logrado esto» hemos pasado al planteamiento de «cuando cumpla 21 años tendremos que valorar un alojamiento residencial de lunes a viernes«, con todo el dolor pero sabiendo que quizás, quizás sea lo mejor para todos. Aunque aún queda mucho para eso, queda menos que hace nueve año,s cuando comenzó la escolarización y pensar en esa posibilidad nos parecía algo casi obsceno.

La angustia de las comparaciones, de ver los logros que no iba adquiriendo fueron desapareciendo y casi cuesta recordar esos días en los que nos hacía llorar pensar en todo lo que no iba a tener.

Ahora entendemos que no va a echar en falta nada de eso, porque simplemente no entra dentro de sus prioridades, porque no son necesidades que deba cubrir. Su jerarquía no es la pirámide de Maslow, es otra mucho más sencilla, adaptada a su existencia.

Todas las ilusiones de los primeros años de terapias se fueron quedando en los informes, cuando veíamos que sus progresos se estancaban y cada vez eran más y más lentos. Tras ese momento de derrotismo asumimos la nueva realidad: «ahora el objetivo es que sea feliz». Era una carrera contra reloj de terapias, tratamientos que nos tuvieron al límite de la obsesión durante años, agotados a todos los niveles.

Ahora sabemos concretamente que le puede hacer infinitamente más bien un paseo con la perra, una tarde en la piscina o una sesión de caballo que horas de ejercicios varios tratando de reorganizar algo que no sabíamos ni que era. Hay temas esenciales: la logopedia por aquello de la comunicación alternativa que incluso en su forma más básica para él es un reto y apenas maneja unos pocos pictogramas, la rutinización de las actividades de la vida diaria y la fisioterapia para mantener tono muscular, trabajar motricidad fina y gruesa y corregir el deambular de puntillas.

No sé si algún día controlará esfínteres, si dirá alguna palabra, si aprenderá a escribir. Cada vez me importan menos estas cosas y sus hitos adquieren una nueva dimensión: lograr pequeños pasos en su autonomía teniendo una vida con nosotros lo más plena posible.

Al final del día acabo exhausta y es cuando la discapacidad cobra su máxima expresión e importancia en mi vida, vida que gira en torno a él la mayoría del tiempo, pero cada vez menos, algo en lo que sus hermanos tienen un papel crucial.

El combo Autismo severo y discapacidad intelectual es complejo, mucho. Hace que el escenario que rodea al autismo sea totalmente diferente, que no te veas reflejada en las historias de otros padres, otras familias, otros adultos con TEA. Es complicado entender y hacer entender un día a día común para muchos y ajeno a tí, con el que tan solo compartes ciertos matices.

Al acostarte y desearle las buenas noches, y ver cómo te mira todo cobra sentido, y el ciclo se repite al día siguiente, resultando cada vez un poquito más fácil.

Porque al fin y al cabo llegamos a este mundo para compartir y darnos a otros, y he de decir que saber que Rodrigo es feliz a mí me hace vivir una vida plena en mayúsculas.

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