Uno de los temas recurrentes en las familias que conviven con la diversidad, con niños que tienen alguna discapacidad, es cuándo van a llegar los ansiados resultados de las terapias. Esos logros que esperamos como agua de mayo pero que a veces tardan y tardan en llegar, y nos desesperan.

El mayor error que cometí en mis principios , y que por otro lado es bastante comprensible dada la incertidumbre y falta de información, fue el engancharme a foros y foros de internet buscando información sobre “retraso madurativo global severo” . Este concepto era utilizado como criterio para englobar todo aquello que carecía de diagnóstico y suponía un retraso en el desarrollo psicomotriz. Una especie de “cajón desastre”….  Os podréis imaginar la cantidad ingente de experiencias, de comentarios, de datos que salían de allí.

Millones de historias, cada una diferente, con afectaciones distintas, sus propias experiencias, necesidades, terapias…y con resultados totalmente divergentes y diversos. La locura hecha 2.0.

Y sin filtrado, es lo que tienen los foros personales.

Había tratamientos y terapias que para unos habían sido la panacea y para otros una pérdida de dinero, otros que llevaban años sin resultados, niños que se recuperaban y otros que derivaban a otros trastornos…

Cuanto más leía, más me angustiaba porque, además de la información que tenía de mi hijo, lo observaba continuamente y lo iba reconociendo en características que a lo mejor se me habían pasado por alto.

En cuanto leía algún “caso de éxito” allá que iba para informarme. Sin embargo al final siempre había algún pero que me hacía ver que no era lo que necesitaba.

Esperaba esa atención, ese plan de trabajo exitoso que hiciese que mi hijo “se recuperara” del todo.  Que comenzara a hacer todas esas cosas que se suponía tenía que hacer con 18 meses.

Cuando ya comenzamos a trabajar con él, en un centro, con programa en casa -siempre quisimos ser parte activa- no sabría decir cuáles eran nuestras expectativas. Veníamos de un camino de altibajos, de creer y no creer, de esperar y cansarnos de hacerlo, con otro bebé de escasos meses…No queríamos hacernos ilusiones pero no podíamos evitarlo.

Cuando nos dijeron que su edad mental era de 7 meses (tenía 21) el jarro de agua fría fue devastador, aunque lo sabíamos. Hoy, los conceptos edad mental y edad cronológica es algo que no nos importan, a los que dejamos de prestarle atención creo que desde que cumplió los 5-6 años y fuimos realmente conscientes de que no nos aportaba nada. Lo que queríamos era trabajar toda su potencialidad hasta donde llegase, sin condicionantes que solo nos creaban ansiedad.

Su primer gran logro fue lograr el gateo correcto y la deambulación. Llevaba tres meses de terapia y los ejercicios de fisio dieron resultado. Comenzó a dar sus primeros pasos y a caminar. El subidón fue indescriptible. Después llegaría la hipersensibilidad auditiva, y la táctil, y la convergencia visual, y la comprensión…y luego se estancó.

Fueron aproximadamente dos años de grandes logros y así tenía que ser: su afectación era enorme a todos los niveles. Cualquier trabajo debía dar frutos. Después fueron llegando menos, casi imperceptibles…y estos se transformaron en picos de evolución.

Si me seguís veréis, sobre todo en mi cuenta de instagram, como hay temporadas en las que Rodrigo va descubriendo cosas nuevas con mucha frecuencia. Son esas temporadas en las que parece que de repente se enciende una chispa, algo se conecta y va enlazando logro tras logros.

A veces son logros tan nimios que para muchos carecerían de importancia pero para nosotros suponen la punta del iceberg y un motivo de alegría para celebrar.

Implican temporadas de elevada conexión con su entorno y de alerta cognitiva, épocas en las que está tan receptivo que se pueden hacer muchísimas cosas con él.

Ahora bien, esto no es producto del azar. Para nada. Toda terapia que sea adecuada para cada niño, aunque no veamos los resultados, va haciendo poso y llegará un día en el que esa información que damos a sus sentidos, a su cuerpo y a su cerebro acabará rebosando y manifestándose. En mayor o menor medida, pero lo hará.
No esperemos milagros, cada niño y cada circunstancia es la que es. Y ahí es donde las pseudociencias se aprovechan para vendernos recuperaciones inmediatas y de otro mundo, que nunca llegarán a producirse…

Las terapias son lentas, la espera puede llegar a ser desalentadora, lo sé. Existen numerosas variables implicadas, desde la edad de comienzo, la severidad, la cantidad de trabajo…terapias que podrán necesitar ser modificadas por ejemplo. Nosotros sin ir más lejos nos encontramos en esta fase. Las necesidades y el avance de Rodrigo han hecho que decidiéramos cambiar la perspectiva. Todo bien, era lo que se requería.

Tras una fase de stand by, ahora está a punto de caramelo. Es el momento ideal de arrancar el curso con energía e ilusiones nuevas. Estamos esperanzados con esta nueva etapa porque estamos viendo sus posibilidades y no podemos dejar de ilusionarnos en los nuevos logros que sabemos van a llegar. Conocemos sus ritmos, sus fases y nuestro estado emocional se ha ido adaptando a ellos.

Así que los logros llegan, a cada uno en su forma y en su momento, desde mi experiencia. Aquí quiero recalcar lo importante que es compartir avances, logros, retrocesos, emociones con otras familias. Ayuda y mucho, y también trabajar la toma de contacto con la realidad que cada situación implica.

De momento nos hallamos en este punto, que solo puedo definir como esperanza, y ya el tiempo se encargará de confirmarnos lo que nosotros vemos claramente…