No sabría decir en qué momento llegó la Fibromialgia a mi casa. Creo que estuvo presente desde siempre.

Albergo los recuerdos de una mujer activa, pero que de vez en cuando sentía dolores y cansancio.

No tengo fuerzas.

Qué sueño más raro me ha entrado.

Me desperté e hice algo y no recuerdo qué fue.

Tengo fiebre y me duele todo.

Tengo mucho frío.

Comenzaron a sucederse las visitas a diferentes profesionales, pruebas y más pruebas. Pero nada. Y sin embargo cada día más apagada, sumando arrugas de dolor, restando años de vida.

El tener que acostarse a mitad de la mañana, algo que jamás había hecho y levantarse por la tarde.

El a pesar de haber dormido horas y horas, sentir como si llevara atada una losa a la espalda que no le permitiera casi respirar y la dejara sin fuerzas.

El estar hablando con ella y ver cómo los ojos se le iban cerrando y el color de la cara tornando en un color pálido, más si cabe.

El llevar a cabo cualquier tarea cotidiana convertido en una misión cada vez más titánica.

Y el, a pesar de todo, no salir nunca de casa sin arreglar ni maquillar.

Pues no parece que estés tan mal.

Pues tienes mejor cara que yo.

Tú no lo pienses y verás como se pasa.

Sal a la calle y búscate un hobby.

Como tú hay muchos.

Deja ya de quejarte.

Duerme más y descansa, que yo estoy igual.

Comentarios desafortunados, consejos no pedidos, incomprensión del entorno, incluso cercano, que lejos de ayudar, se van clavando, más profundo que esos pinchazos que siente y no sabe explicar de dónde proceden.

Profesionales médicos que van desahuciando, que derivan a psiquiatría por tratarse de una patología nerviosa, ansiedad, conflictos emocionales no resueltos, hipocondria…

Pero no está bien, y llora en silencio.

¿Dónde está la mujer que yo era?

¿Dónde han ido mis fuerzas?

Y van pasando los años.

Nosotros testigos de ese deterioro y esa lucha día a día por levantarse de la cama.

En las épocas sin crisis parece que se haya desvanecido y nos olvidamos, hasta que de pronto, en un abrir y cerrar de ojos, vuelve a dar la cara y se resiste a abandonarla durante días.

No es capaz de coger una bolsa de la compra, a veces ni un cubo, un tetrabrick, un bolso, levantar la mano para peinarse,… Le duele la vida.

Aparece un café con leche en el horno, una lata de atún en el microondas, restos de comida en un cajón sin saber cómo ni cuándo han llegado allí.

En cuanto recupera un suspiro de fuerza regresa la coquetería, o la peluquería, porque la enfermedad no es su vida, aunque la condicione casi en su totalidad.

Adaptando cada segundo de su vida, cada segundo de existencia.

Dolor, agotamiento, hipotermia, tristeza, alteraciones cognitivas,…sumado a incomprensión del entorno, desconocimiento por parte de muchos profesionales médicos, trato administrativo nefasto…son solo algunas pinceladas de lo que muchos pacientes con Fibromialgia tienen que confrontar día a día.

Lo conozco de primera mano.

Un sufrimiento extremo que deteriora y consume al paciente día a día.

Una enfermedad invisibilizada, que no invisible.

Y es real e incapacitante, para el que lo sufre y para su entorno.

No sé si en un futuro sufriré esta enfermedad, o mis hijos, pero conozco su rostro y sé que hay que luchar para darle forma a ese maremagnum de síntomas y vivencias que pocos llegan a comprender.

Hoy más que nunca pido empatía y comprensión.

12 de mayo. Día mundial de la fibromialgia y del sindrome de la fatiga crónica