“Te voy a hablar de una familia que seguro vas a querer conocer, que tienen un peque con un síndrome de Dandy-Walker  y TEA que me recuerda mucho a Rodrigo y tienen un proyecto precioso”. Más o menos así me presentaba mi querida Criando 24/7 la historia de Cayetana y su pequeño.

Y así fue, descubrirlos y quedar prendada. Y cuando les propuse compartir su historia, accedieron y me la hicieron llegar la admiración se convirtió en amor del bueno…
Todo comienza en el sexto mes de embarazo, con noticias que ningunos padres primerizos querrían recibir. Problemas en la gestación, el diagnóstico prenatal del síndrome Dandy Walker, una cardiopatía en principio incompatible con la vida y un diagnóstico posterior de Autismo.
Este síndrome lamentablemente no me resulta desconocido. Hace un tiempo Sara del blog La sonrisa de mini yo, compartía su historia y la de su hija María, con el mismo diagnóstico de Dandy-Walker y un camino recorrido muy largo pero lleno de logros y superaciones.
“Somos Manuel y Cayetana, de Madrid. A finales de 2010 supimos que estábamos embarazados. Todo iba bien hasta el sexto mes de gestación. El bebé no estaba creciendo. Eso fue lo que alarmó a los médicos. Y después de varias ecografías recibimos la noticia. “Su hijo viene con un síndrome llamado Dandy-Walker. Consiste en una malformación del cerebelo, que podría causar problemas en el niño ( como hidrocefalia) y que en la mayoría de los casos, implicaba el fallecimiento al poco tiempo. Pero no sólo eso. Venía con una cardiopatía “incompatible con la vida” y muy bajo peso ( lo que llaman CIR – crecimento intrauterino retardado). Parecía que algo pasaba con el cordón umbilical, que no le llegaba el alimento suficiente. 
Recuerdo que tras la noticia, tuvimos que esperar el informe en la sala de espera. Lloramos. Pero yo sentía como se movía en mi “barriguita”. Pasase lo que pasase, lucharíamos por él. Teníamos miedo pero no nos podíamos rendir por él. En ese momento escogimos su nombre ( pues barajamos otro). Ángel. No encontrábamos mejor nombre para él. 
La verdad es que aún me sorprende cómo lo llevamos. Una mezcla de sentimientos ya que en cualquier momento el niño podía dejar de vivir, pero por otro con la esperanza de tenerle en nuestros brazos. 
Con ayuda de la familia continuamos preparando la habitación de Ángel. Mientras, yo descansaba y le pedía a Ángel que siguiera luchando.
Al séptimo mes, el uno de mayo de 2011, dejé de sentirle. Fuimos al hospital esperando lo peor, aunque ya íbamos preparados para la noticia de que Ángel no nacería con vida. Pero ahí estaban sus latidos. Me puse a llorar de alegría. Y sin saber muy bien como, me sentí relajada y alegre. Sabía que en pocas horas nacería. Y así fue. Cesárea de urgencia para evitar sufrimiento fetal. Nació de madrugada del día 2 de mayo. Pese a lo que esperaban los médicos, me alegré de que me dieran la enhorabuena por ser mamá. Se lo llevaron corriendo a la UCI. Mi marido pudo verlo al poco tiempo. Yo tuve que esperar algo más pues tenía que recuperarme un poco de la intervención.
Aún recuerdo ver a Ángel en la incubadora. Tan pequeño. Tan frágil. Nació con un kilo de peso y 32 cm.
Tras dos meses en el hospital, ya pudo venir a casa. Al mes siguiente, ya comenzamos los trámites para que le atendieran en el centro base y comenzar con las terapias: Estimulación y fisioterapia. 
Como muchas familias, comenzamos a aprender, a leer, a estudiar para ofrecerle en casa la estimulación y la ayuda que necesitaba. Todo iba con retraso pero nuestro pequeño campeón iba saliendo a adelante.
A día de hoy Ángel tiene 7 años. Fue operado con 5 del corazón. Hace poco le diagnosticaron autismo, después de años de tener en los informes “retraso madurativo”. Pese a las dificultades, no podemos estar más orgullosos de nuestro Ángel. Sus pequeños avances son para nosotros grandes alegrías.
Ángel ha transformado nuestro mundo. Nos ha cambiado a mejor. También un cambio de mirada frente a la discapacidad. Una nueva visión del mundo que nos rodea.

Ludoteca-inclusiva-discapacidad

Y por él, nos emprendimos en la aventura de abrir un pequeño negocio donde niños y niñas con  sin dificultades pudieran venir a jugar, hacer nuevos amigos, aprender, cantar… Y como no, lleva su nombre “La Casita de Angeloso”

A las familias con niños y niñas con diversidad funcional nos toca luchar y el camino parece imposible de superar Pero nuestros niños nos dan cada día lecciones de vida. ¡Todo sea por sus sonrisas!”

Esta familia es el claro ejemplo de personas que, ante los problemas y adversidades se crecen y

transforman ese dolor en algo constructivo. En su caso una Ludoteca que para mí es un referente por lo necesario que es contar con espacios de aprendizaje de ocio inclusivos.

En La casita de Angeloso se han tenido en cuenta las necesidades de cada pequeño, y como ellos refieren:

“(…)nuestra premisa es cumplir el principio VII de la Declaración Universal de los Derechos de los Niños, “El niño debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones”. Es por ello, que nos hemos especializado en atender a las individualidades de cada infante, centrándonos en sus intereses y ofreciendo los apoyos necesarios para el disfrute pleno de los juegos. (…) Nuestro proyecto de Ludoteca Inclusiva está basado en la Crianza Respetuosa, en la capacidad innata de aprendizaje del niño y niña, en ofrecer actividades de interés que les motiven y aumente su curiosidad en conocer más.

Desde el centro pretenden reforzar especialmente los aprendizajes transversales que los peques reciben en la escuela, que al final se resumen y concretan en el respeto a uno mismo, a los demás y a lo que nos rodea:

Educación por la Paz (convivencia, respeto a la diversidad y diferencias de cada uno, resolución de conflictos…)

Educación Ambiental

Educación para el Consumo

Igualdad de Oportunidades para ambos sexos.

Y en este maravilloso proyecto, como no podía ser de otro modo tienen cabida TODOS los niños. Por ello las actividades se encuentran adaptadas utilizando SAAC ( Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación) como son la Lengua de Signos Española, Sistema de Signos Bimodal y Pictogramas.

El espacio cuenta con un parque de bolas y diferentes rincones donde jugar, disfrazarse, pintar o leer. Se pueden adquirir bonos o bien disfrutar jugando unas horas, celebrar cumpleaños o fiestas.

Una actividad que me encanta son los talleres que imparten (ciencias, artísticos, baile, lengua de signos). Mirad un ejemplo del curso pasado…

Y en verano ¡no paran! porque también cuentan con un campamento urbano donde cualquier niño tendrá cabida.

Para mí son un claro ejemplo de personas constructivas que están aportando su durísima experiencia de vida para mejorar la de los demás. Proyectos como este son imprescindibles. Que nuestros hijos con discapacidad no tengan barreras a la hora de poder disfrutar de un espacio de juego, que puedan compartir momentos, construir recuerdos con sus hermanos…Esto no resulta fácil y gracias a Manuel y Cayetana en Madrid muchísimas familias van a tener la oportunidad de hacerlo.

Podéis encontrar toda la info en su web La casita de Angeloso y en su página de Facebook.

Gracias por regalarnos vuestra historia y por ser tan generosos chicos.