”Mi cabeza no funciona bien. Tomo diariamente mucha medicación y me cuesta mucho seguir las normas. Necesito mucha estabilidad en mi entorno. Mis padres no saben ya donde llevarme para que me ayuden. Yo cada vez quiero salir menos de casa y no quiero relacionarme con nadie. La gente me mira raro. No me acostumbro a verme sujetada de pies y brazos, ya sea en una camilla o por tres o cuatro adultos para evitar que me autolesione o haga daño a los que me rodean.”

Esta es Carolina, de 14 años y necesita urgentemente un recurso sociosanitario de salud mental infanto-juvenil.

¿Quién es Carolina?

Belén, su madre, nos pone en contexto:

“Somos padres de 4 niños. Carolina concretamente es la mayor y tiene 14 años. Ella es adoptada, como el resto de sus hermanos. Tiene un trastorno alcohólico fetal y una discapacidad del 79%. Ha pasado por 7 colegios, ha agotado todos los servicios ya a nivel social. Ha tenido figuras de asistentes personales pero muchos de ellos han sido un fracaso. Su vida en los dos últimos años se reduce a seis internamientos en la unidad de agudos de psiquiatría de niños y múltiples activaciones del 112. Ante esta situación, de ya no saber qué hacer más, ya no nos ha quedado más remedio que colgarlo en las redes y darle visibilidad. No es fácil, nos cuesta muchísimo pero creemos que hay que  darle luz a todo esto. Por ella y porque en nuestra lucha llevamos a muchas familias y muchos rostros de niños que están sufriendo.,

Creo que la enfermedad mental y la discapacidad, especialmente en niños es un tema que hay que replantear, poner sobre la mesa para que nos den apoyos y ayudas.

Nosotros en concreto estamos pidiendo un centro residencial de media larga estancia en este momento.

A nivel público no hay nada en todo el territorio nacional que sepamos. A nivel privado sí con unas cuantías enormes y muy poquitos en España. Entonces creo que hay que pelear por esto, por Carolina pero también por todos los que van detrás.”

¿Cuál es la situación actual de Carolina?

Carolina tiene discapacidad intelectual, un trastorno de conducta grave, una discapacidad reconocida del 79% y hace cuatro años confirmaron en diagnóstico de Síndrome Alcohólico Fetal. La coexistencia de su discapacidad junto con una enfermedad mental hace que se manifiesten crisis de conducta que se han agravado los dos últimos años, lo que hace que se autolesione y agreda físicamente a personas de su entorno.

Tras haber pasado por siete centros, actualmente asiste al colegio de Educación Especial El camino, de ASPACE. Por ley debe estar escolarizada pero tanto la familia como el centro reconocen que no es el recurso idóneo para ella, a pesar de la buena disposición que están mostrando en atenderla. Es un centro especializado para alumnos con parálisis cerebral pero al menos es un recurso de educación especial. A pesar de tener jornada completa, actualmente está asistiendo solo dos horas al día con un despliegue importante de profesionales que trabajan con ella.

Existe una falta de coordinación entre consejerías, de manera que desde Sanidad su planteamiento pasa por la derivación a Educación y desde aquí derivarla a un centro que no es el adecuado. Y el problema, tal y como indican los padres, es principalmente sanitario.

Su situación se puede definir como inestable, en los que se alternan días buenos, días no tan buenos, y días en los que hay que activar el servicio de emergencias 112, algo cada vez más frecuente. De hecho, los últimos días ha sido una constante. El protocolo implica el traslado al servicio de urgencias, la administración de sedantes como benzodiazepinas y neurolépticos y cuando se estabiliza se procede al alta. Algo que no deja de ser una solución puntual, y que los servicios psiquiátricos que la atienden reiteran: necesita un centro residencial donde abordar globalmente su situación durante el tiempo que sea necesario.

¿Con qué recursos cuenta Carolina?

A nivel educativo los ha agotado todos, ya no existen más alternativas y el recurso con el que cuenta no es el adecuado para ella en este momento.

A nivel social cuentan con la figura del Asistente personal desde hace un par de años que les proporciona cierto respiro pero que no acaba de resultar de gran ayuda en muchas ocasiones debido a las características de su enfermedad mental.

Por último, a nivel sanitario, que es el principal problema, no hay recurso para ella ni respuesta alguna por parte de la Consejería de Sanidad, conocedora de esta situación.

En Castilla León, concretamente en Valladolid, se encuentra la única unidad infanto-juvenil de salud mental para tratamientos agudos. Cuenta con ocho camas para toda la comunidad, y la estancia máxima es de tres semanas. Cuando el pronóstico es el de una enfermedad crónica, como sucede con Carolina, este recurso es ineficiente, porque a las tres semanas les dan el alta con una situación sin resolver.

No existen recursos a nivel estatal que asuman ingresos de media larga estancia para estos niños. Las transferencias en Sanidad y las reestructuraciones que se están produciendo en muchas comunidades tampoco ponen fácil la unificación de esta información. Sí existen centros de días y de ingresos para agudos, además de centros privados, que suponen cuantías económicas inasumibles para muchas familias.  Todo esto se traduce en un enorme problema a nivel socio-sanitario, ya que el caso de Carolina no es único.

Visibilizando un problema y denunciando una situación.

El tener una discapacidad reconocida sumada a una enfermedad mental, y no estar contando con el recurso necesario enfocado a su problemática hacen que la menor se encuentre en una situación de desprotección social. La administración no le está proporcionando la atención que necesita para estabilizarse y tratar sus patologías, haciéndola vulnerable.

Es necesario poner los medios para ella y todos los niños con enfermedades mentales que se encuentran en situaciones similares.

“Deseamos estar con ella, queremos estar con ella, pero necesita calidad de vida. Está sufriendo y queremos estar cerca, no en otra comunidad. Se necesita una unidad de referencia. Hay muchos padres que están sufriendo. Son menores, no tienen voz, somos muchas familias. Y ellos necesitan tenernos cerca porque también nos necesitan como parte de su tratamiento”

Reclaman un recurso sociosanitario  donde pueda escolarizarse, mantener un control en la medicación y llevar a cabo sus tratamientos para pueda llevar una vida normalizada. Y también quieren denunciar la carencia de recursos sanitarios para menores de edad que sufren enfermedad mental en la Junta de Castilla y León.

Han sido años de búsquedas y lucha, tratando de encontrar. Se han ido adaptando a las circunstancias tal y como han ido surgiendo, tratando de conciliar su vida laboral, cambiando dinámicas familiares (hay tres niños más en la familia), todo por lograr que Carolina tenga una vida digna, que al fin y al cabo es el derecho de cualquier niño.

Denuncian, además, la dejación de funciones por parte del consejero de Sanidad, que tras múltiples entrevistas, su respuesta es la de confirmar que no existen recursos en la comunidad debido a la edad de la menor, sin más propuestas ni soluciones.

Ellos plantearon las opciones de un centro de Santander que aunque es de carácter privado cuenta convenios, o bien un centro de León que, aunque atiende pacientes adultos, podría hacer una excepción. Pero la administración ha rechazado ambas.

Recogida de firmas

Para ello, los padres han iniciado en change.org una campaña de recogida de firmas, dirigida al consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, llevando hasta el momento más de 19.000 apoyos conseguidos.

Change.org #unasolucionparacarolina

¿Qué es el Síndrome alcohólico fetal?

El Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) se incluye dentro de los llamados síndromes de influencia prenatal. Se produce durante la gestación del embrión debido a la ingesta y abuso de alcohol por parte de la madre durante el periodo de formación del feto antes de su nacimiento.

Existe una enorme variabilidad en sus manifestaciones por lo que los tratamientos también son diferentes en cada caso, haciéndose necesario un abordaje multidisciplinar.

El pronóstico de cada uno de estos niños estará condicionado por la gravedad de la afectación del neurodesarrollo, el entorno socioambiental y las intervenciones terapéuticas específicas, además de las discapacidades que presenten. En este sentido, es necesario prestar una especial atención a una serie de trastornos funcionales que se dan en estos casos: problemas de aprendizaje, afectación del desarrollo motor, hiperactividad, deficiencia de atención, problemas de la conducta adaptativa, retraso mental y otras alteraciones cognitivas, trastornos de la función ejecutiva, del lenguaje, de la memoria, de integración social y de comunicación social. (Fuente: https://www.safgroup.org)

Se trata de una enfermedad crónica y estas alteraciones se traducen en la vida adulta en una serie de discapacidades secundarias: problemas de salud mental, experiencia escolar alterada, problemas legales, internamiento en instituciones, conducta sexual inapropiada y problemas con el consumo de sustancias de abuso, incluyendo el alcohol, además de situaciones de incapacidad, dependencia y problemas para encontrar empleo.

 

Desde aquí todo el apoyo a Belén y Tato. Yo os pido por favor, que difundáis, porque es el poder que tenemos con nuestros blogs, nuestras redes, nuestras comunidades… No es solo Carolina, son tantos niños…

El estigma de la enfermedad mental es enorme, y cuando hablamos de menores se vuelve invisible, pero no lo es. Está presente. Y se encuentran desamparados sin medios, abocados a ¿qué? ¿A seguir llamando al 112 esperando que ocurra lo peor? ¿Sedaciones puntuales? ¿Medicamentos que los anulen y los priven de tener una vida digna como cualquier niño?

No hay un tratamiento fácil, es la realidad, pero hay recursos que utilizados en su momento pueden ayudar a estos pequeños a vivir con su enfermedad con cierta normalidad, aportando a los padres herramientas para acompañarlos en este largo y duro camino.

Ojalá la administración deje de mirar para otro lado…